2 INFO GUIA INFOGUÍA Directorio Informativo • Vol. 1 Editora Joyce M. Dávila Presidenta Alianza de Autismo de PR 787-647-2918 • alianzaautismo@gmail.com Contenido Arte Gráfico Ricardo José Comunicación Gráfica 939-717-1756 • ricardoavils@yahoo.com Somos la Alianza de Autismo y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico p. 4 ¿Qué es el Autismo y los Trastornos del Continuo de Autismo? p. 6 Primeros pasos a tomar ante la sospecha o diagnóstico de Autismo p. 11 Teoría sobre el Autismo p. 19 Datos interesantes sobre el Autismo p. 23 Dieta sin Gluten y Caseína una pieza fundamental p. 25 La suplementación como terapia para el Autismo p. 31 Pautas de Vacunación p. 40 Recomendaciones ante la decisión de irse a los Estados Unidos tras mejores servicios p. 46 Directorio de Proveedores de Servicios p. 48 Junta de Directores Joyce M. Dávila Dianne Rivera Aida Cuevas Carlos Irizarry Amelia Lausell Presidenta Vice-Presidenta Tesorera Sub-Tesorero Secretaria Líderes de Área / Vocales Enix Ramos Jacqueline Maldonado Xiomara Vélez Luis A. Román Surjeily Lebrón Jocelyn Molina Sindialee Irizarry Brumilda Rodríguez Yolanda Santana Awilda Jiménez Rocío Arroyo Maribel Velázquez Bayamón 787-923-1176 Bayamón 939-358-8213 Bayamón 787-518-6024 Caguas 787-462-0904 Área Este 787-422-7750 Área Norte 787-423-4219 Área Norte 787-212-6774 Área Oeste 787-649-6900 Área Oeste 787-607-3038 San Juan 787-642-8928 San Juan 787-470-2121 Área Sur 787-949-4685 Alianza de Autismo y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico, Inc. www.alianzaautismo.org • 787-207-3700 INFO GUIA 3 Somos la Alianza de Autismo y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico La Alianza de Autismo y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico (PR) es una organización sin fines de lucro compuesta por padres y madres dedicados cuya misión primordial es mejorar la vida de las personas tocadas por el autismo en Puerto Rico. Apoyamos a otros padres y madres en la identificación, tratamiento y manejo de la condición, concienciamos al Estado y la comunidad en general sobre el autismo y abogamos por las necesidades de ésta población. Nos motiva concienciar sobre la realidad de la persona con autismo y las alternativas de tratamiento eficaces disponibles. Creemos firmemente que el autismo es tratable y que éstos tratamientos, cuando son iniciados a una edad temprana y ofrecidos intensivamente, pueden mejorar significativamente la calidad de vida y productividad de las personas con autismo. También, pensamos que aún los que no logran superarse significativamente, tienen derecho a una vida productiva y feliz, según sus intereses, capacidades y necesidades. 4 INFO GUIA Nuestra Visión Una sociedad que identifica y provee intervención temprana intensiva a los infantes y niños/as con autismo y que además ofrece alternativas de adaptación social durante todas las etapas del desarrollo para así garantizar su derecho ser adultos productivos en la sociedad. Una sociedad que reconozca y trate el autismo como un desorden neurobiológico, no mental, el cual frecuentemente produce condiciones médicas que son tratables a través de métodos tradicionales, biológicos, nutricionales y/o alternativos. Una sociedad que provea los servicios y apoyos necesarios para la población adulta con autismo de tal forma que garantice su acceso a una vida independiente según su funcionalidad, sin depender sólo de sus familiares. Nuestros Logros • Aprobación de la Ley BIDA: Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las personas con Autismo • Grupo de Apoyo en Internet con sobre 1,800 miembros y con más de 40,000 mensajes enviados desde el 2003 • Página Web www.alianzaautismo.org • Líneas Telefónicas contestadas por madres voluntarias • Campaña de Concienciación sobre el Autismo en Puerto Rico • Orientación a Padres y Madres • Grupos de Apoyo Regionales • Celebración del Mes del Autismo • Participación en Ferias de Salud • Organización de Charlas y Talleres Educativos • Organización de Actividades Recreativas • Marchas y Actividades de Asistencia Masiva • Registro de Personas con Autismo • Programa de Beneficios de Miembros de la Alianza de Autismo INFO GUIA 5 ¿Qué es el Autismo y los Trastornos del Continuo de Autismo? E l autismo es un desórden neurobiológico que aparece aislado o en conjunto con otros trastornos biomédicos que afectan a la función cerebral, tales como infecciones virales, perturbaciones metabólicas y gastrointestinales, y epilepsia. El autismo interfiere con la capacidad de aprender, comunicar, jugar, hacer amigos, hablar. La condición puede presentar señales desde los 18 meses de edad en un infante. Las personas con trastornos del desarrollo muestran problemas, de serios a moderados, con la interacción social, la comunicación verbal y no verbal, la imaginación y sus actividades son limitadas a poco usuales. 6 INFO GUIA El autismo forma parte de lo que en la actualidad se conoce como “Trastornos del Continuo de Autismo” (TCA). Las otras condiciones que componen la sombrilla de los TCA son el Asperger, el Síndrome Rett, el Trastorno Desintegrativo del Desarrollo y el Autismo Atípico o PDD-NOS del inglés “Pervasive Developmental Disorder – Not Otherwise Specified”. Hoy dia se ha comprobado que el autismo es tratable y que los niños con autismo tienen la esperanza de vivir una vida relativamente normal. La recuperación requiere diagnóstico e intervenciones médicas, terapéuticas y educativas tempranas e intensivas. Se ha comprobado que el tratamiento más eficaz consiste en aplicar programas educativos y terapéuticos especiales con métodos de modificación de conducta, acompañados de una intervención nutricional y dietética apropiada. En Puerto Rico, en el año 2011, se realizó una encuesta telefónica que indicó 1 de cada 66 niños en Puerto Rico serán diagnosticados con autismo. El autismo afecta 6 veces más varones que niñas y se estima que existen aproximadamente 29,000 personas con autismo en Puerto Rico. ¿Por qué ocurren estos trastornos? Hay una gran controversia al respecto. Se estan conduciendo estudios para descubrir sus causas, que usualmente son vinculadas a una predisposición genética combinada con un detonante ambiental. Los síntomas usualmente aparecen durante los primeros tres años de la niñez. Aunque no se ha descubierto la cura, los tratamientos biomédicos (dieta, suplementación, etc.) combinados con los programas de intervención temprana pueden ayudar a un desarrollo relativamente normal y reducir los comportamientos no deseables. Las personas con autismo tienen un largo de vida normal. La creencia inicial de que los hábitos de los padres eran responsables del autismo ha sido ahora refutada. Estadísticas El Autismo crece epidémicamente. En EE.UU., en el año 1977 afectaba 1 de cada 2,500 bebés. Actualmente afecta a 1 de cada 88 niños, y 4 veces más varones que niñas son afectados por el autismo. El autismo no discrimina nacionalidad, raza ni situación económica o social. Más niños serán diagnosticados con Autismo este año que con Cáncer, Diabetes y SIDA todos juntos. Los trastornos del desarrollo, en especial el autismo, atacan a los varones de cuatro a seis veces más a menudo que a las hembras, y ha sido encontrado a través de todo el mundo en personas de todas las razas y niveles sociales. ¿Cuáles son los signos más comunes? Los desórdenes del desarrollo varían grandemente en severidad. Los casos más severos son caracterizados por comportamiento extremadamente repetitivo, no usual, auto dañino y agresivo. Las formas más leves se asemejan a un desorden de personalidad, como asociado a una dificultad en el aprendizaje o poseen características similares al Desorden de Integración Sensorial. INFO GUIA 7 El rasgo más común es el de una interacción social limitada y problemas de habla. Los niños suelen no responder a sus nombres y a menudo evitan mirar a otras personas. A menudo tienen dificultad interpretando el tono de la voz y las expresiones faciales y no responden a las emociones de otros. Muestran poco su afecto y sus emociones. Muchos niños mantienen movimientos repetitivos tales como mecerse y enrollarse el pelo. Le dan rabietas fuertes y tienen a golpearse la cabeza o morderse. Suelen comenzar a hablar más tarde que otros niños y usan su nombre propio para referirse a ellos mismo. Repiten lo que escuchan y le interesa (ecolalia), por lo que su vocabulario no es uno real, sino repetitivo, como el papagayo. Como sus sentidos usualmente están alterados, reaccionan anormalmente al tacto y a ciertos sonidos, texturas o sabores. Muchos muestran insensibilidad al dolor. El Autism Research Institute (www.autism. com) y un sinnúmero de profesionales de la salud que han unido sus esfuerzos en investigar los TCA, han identificado que las conductas presentadas por las personas con la condición pueden deberse a los problemas biológicos y sus consecuencias en el 8 INFO GUIA organismo y el cerebro de los individuos. Estos científicos han sugerido que los TCA son una condición médica y como tal se puede trabajar utilizando el enfoque biomédico. Los niños y niñas afectados frecuentemente tienen reacciones exageradas a toxinas, alimentos y alérgenos ambientales. Está muy bien documentado que en su mayoría carecen varios nutrientes, enzimas, antioxidantes y ácidos grasos esenciales, y que requieren apoyo para la metilación. El principio del tratamiento biomedico es simple: remover lo que está causando daño y añadir lo que falta. Los niños/as con TCA generalmente prefieren un menú limitado a pocos alimentos, mayormente consistentes de harinas y lácteos. Suelen padecer de infecciones frecuentes y problemas gastrointestinales tales como gases, diarrea y/o estreñimiento. También están aquellos que nunca se enferman, aunque todos alrededor de el/ella se enfermen. Frecuentemente tienen problemas para dormirse o se despiertan a mitad de la noche y se ríen sin razón aparente. Muchos tienen ojeras o los ojos hinchados y/o cachetes rojizos. ¿Quién y cómo se diagnostican los TCA? Son varios los profesionales de la salud y la conducta que pueden diagnosticar algún desorden del desarrollo. Los más comunes son los psicólogos y los patólogos del habla. Aunque son los especialistas que más ven a los niños, los pediatras, exceptuando aquellos que muestran interés especial en el tema como los doctores DAN! (Defeat Autism Now), muchas veces pasan por alto la condición. Los neurólogos pediátricos y pediatras del desarrollo también son un buen recurso para detectar estas condiciones. Igualmente, los terapistas ocupacionales son muy importantes en el diagnóstico. Siempre se recomienda un examen de audición antes de una evaluación especializada para descartar algún problema auditivo. Algunos de los criterios usados para detectar un TCA son los siguientes: • • • • • • • Juego imaginativo y social inexistente o muy limitado Habilidad reducida para hacer amistades con sus iguales Su capacidad de iniciar o mantener conversaciones es limitada Usan el lenguaje de manera estereotipada, repetitiva y no habitual Parecen obsesionados con ciertas cosas y se enfocan anormalmente en ellas Parecen inflexibles y se apegan a rutinas específicas y ritos Muestran preocupación por las partes de ciertos objetos Algunas realidades de los TCA Estimar el Coeficiente Intelectual (CI o “IQ”) de los niños con autismo es a menudo difícil porque los problemas de lenguaje y comportamiento interfieren con el examen. Se les debe ofrecer pruebas de inteligencia no verbales para poder tener una mejor idea de sus capacidades. Algunos pueden tener retardo mental. Un porcentaje pequeño de las personas con autismo son “savants”, considerados genios en algunos puntos en específico, como la música, las matemáticas, el dibujo o la visualización. Algunas personas eventualmente viven una vida normal o casi normal. La intervención a temprana edad, antes de los cuatro años, puede ser determinante. La mayoría sufre de alergias y problemas inmunológicos, gastrointestinales y metabólicos. Muchos sufren de epilepsia o actividad cerebral parecida a convulsiones. La adolescencia, por las hormonas, también empeora los problemas de comportamiento, por lo que los padres deben estar preparados para ajustar el tratamiento de sus hijos. INFO GUIA 9 El tratamiento biomédico está diseñado para sanar los problemas que están causando esos síntomas (ver artículo de la Dra. McCandless y el de la suplementación). El enfoque biomédico no es medicina ¨alternativa¨; es un enfoque de tratamiento molecular-biológico con base científica. Todos estamos de acuerdo que las drogas psicotrópicas no curan el problema, sino que simplemente reducen o eliminan algunos de los síntomas. En contraste, la meta del tratamiento biomédico es corregir el problema de salud subyacente (escondido). Las terapias o intervenciones terapéuticas son diseñadas para remediar síntomas específicos en cada individuo. Las terapias más efectivas son terapia del habla, ocupacional con énfasis en integración sensorial, integración auditiva, modificación de conducta, procesamiento visual, organización neurológica y la de juego o destrezas sociales. Estas intervenciones a menudo logran una mejora substancial. Resumiendo, las tres vías de tratamiento para los TCA son las intervenciones biológicas como la dieta y suplementación, terapias y la medicación para algunos casos. 10 INFO GUIA Primeros pasos a tomar ante la sospecha o diagnóstico de Autismo Por: Brumilda Rodríguez – Líder de la Alianza INFO GUIA 11 1. Buscar información, educarse, leer, consultar con profesionales de ayuda y otros padres que estén bien informados y pasando por la misma situación: La mejor herramienta de ayuda que pueden tener nuestros hijos con impedimentos son unos padres bien informados. La información nos pone los pies sobre la tierra, nos deja ver las alternativas reales que tenemos para poder ayudar a nuestros hijos y nos da poder para tomar decisiones y acciones informadas. Hay que desarrollar el sentido de urgencia pues según investigaciones recientes mientras más rápido se comience a trabajar con las necesidades socioeducativas de la persona con impedimento – con un plan de ayuda bien estructurado, a la medida de las necesidades particulares, basado en principios científicos, con la intensidad y la frecuencia adecuadas – se mejora las posibilidades de tener más logros a largo plazo. Recuerde que el autismo es tratable, con la información que tenemos ahora disponible podemos beneficiar grandemente a nuestros hijos e hijas con autismo para que puedan alcanzar su potencial. Conéctese con la Alianza de Autismo para que reciba el apoyo y orientación de padres y profesionales. Acceda www.alianzaautismo.org o llame al 787-207-3700. Tenemos un grupo de apoyo en el internet y reuniones mensuales en diferentes puntos de la Isla. 2. Se recomienda que el diagnóstico de autismo se haga por un comité multidisciplinario (terapeuta del habla, ocupacional, sicólogo, etc.). El recién inaugurado Centro de Autismo (787-522-6311) ofrece servicios de diagnóstico temprano para chicos de 0 a 4.5 años e intervención a corto plazo para el área de San Juan. Tienen un equipo de primera, expertos en diagnóstico y tratamiento de autismo, compuesto por pediatra del desarrollo, psicólogos, terapista ocupacional, patóloga del habla y terapista físico. Además, la Alianza de Autismo está encargada de la Coordinación de Servicios y Orientación a Padres, servicio que se ofrece gratuitamente a familias de toda la Isla, aunque no cualifiquen para los otros servicios del Centro. El Proyecto de Autismo Infantil de FILIUS tiene mucha experiencia en este tipo de diagnóstico. Puedes llamar al 787-250-0000 ext. 2800 para solicitar sus servicios de evaluación y recomendaciones (requiere referido del Dpto. de Educación). La cita se puede tardar de 4 a 6 meses, por lo que te sugerimos que, en lo que llega la cita, acudas a un(a) sicólogo(a) experto en autismo para evaluación y guía. 3. En el caso de los niños entre las edades de 0 a 36 meses que presentan cualquier atraso de leve a severo en el desarrollo, los padres pueden solicitar los servicios del Programa de Servicios de Intervención Temprana “Avanzando Juntos” en el Centro Pediátrico más cercano a su lugar de residencia. Los siguientes son datos tomados de la página de la Internet del Departamento de Salud (www.salud.gov.pr). Los primeros años de un niño(a) son los más importantes para su desarrollo. Al ofrecerles la ayuda adecuada a estos infantes con retraso en su crecimiento, podemos hacer la diferencia que será determinante para su formación. Los servicios son seleccionados en colaboración con los padres y son ofrecidos bajo supervisión del estado por personal calificado de varias disciplinas según lo indique el Plan Individualizado de Servicios a la Familia (PISF). La intervención temprana tiene como propósito, entre otros, aumentar el desarrollo de los infantes con impedimentos y minimizar el retraso en su desarrollo. 12 INFO GUIA 4. Solicite la Cubierta Especial de Autismo de Mi Salud. • Si sospecha que su hijo tiene autismo, pida a su pediatra o médico primario que le haga una evaluación física completa y que le haga cernimientos tales como el M-CHAT y el ASQ-3. • Si el chico tiene las señales de la condición, el pediatra de Mi Salud debe referirlo a un neurólogo o psiquiatra para evaluación y diagnóstico. Además, puede referir tu hijo para que soliciten una cubierta temporera por 6 meses en lo que se confirma o descarta el diagnóstico. • Si su hijo recibe un diagnóstico dentro del continuo de autismo: • El especialista (neurólogo o psiquatra), pediatra o médico primario enviará a Humana o Triple-S la solicitud de registro de Cubierta Especial. • La aseguradora le enviará una carta confirmando oficialmente el registro de su hijo en la Cubierta Especial. Esta le brindará acceso directo a los servicios de salud física y mental que necesita para tratar su condición. • Si usted tiene plan médico privado, puede solicitar la cubierta especial de autismo como plan secundario. Para detalles llame al Call Center de Mi Salud al 787-641-4224. Los documentos que necesita llenar están en éste enlace: http://www.salud.gov.pr/Programas/ProgramaMedicaid/ Pages/default.aspx 5. Registro en el Programa de Educación Especial – esto se hace para determinar si el niño o niña es elegible para recibir servicios del Programa de Educación Especial del Departamento de Educación de Puerto Rico, teléfonos (787) 773-6178 / 6179. 6. Busque información sobre temas relevantes para las personas con autismo para que haga decisiones informadas sobre los siguientes temas. Vea www.chicosespeciales.com y www.autismobiomed.blogspot.com La dieta libre de gluten y caseína; la dieta baja en oxalatos; las vacunas, la intervención biomédica. 7. Haga una cita con un/a DAN! doctor especialista en autismo lo antes posible. Los DAN! Doctors tratan la raíz biológica del autismo, enfocándose en la sanación mediante dieta, suplementación y detoxificación. 8. Haga una cita con un geneticista pediátrico lo antes posible. Varios desórdenes genéticos y metabólicos están relacionados a rasgos o características que presenta la condición de autismo y si los mismos son tratados adecuadamente desde temprana edad, los rasgos pueden hasta desaparecer, y su niño o niña ejecutar como típico. 9. Haga cita con un neurólogo pediátrico. Para descartar otras condiciones neurológicas – como lo puede ser la epilepsia – las cuales pueden darse simultáneamente con el autismo, y para medicación, de ser necesaria. Recomendamos que antes de medicar a su hij@ intente la dieta y los tratamientos biomédicos ya que muchos niños mejoran significativamente y no tienen que medicarse. INFO GUIA 13 10. Haga cita con un gastroenterólogo pediátrico. Para descartar desórdenes como la enfermedad celiaca, la cual tiene que ver con una intolerancia a las proteínas gluten y caseína y puede tener serias consecuencias en la salud de su hij@ si no es manejada adecuadamente lo antes posible. Además, es común que los niños con autismo presenten problemas crónicos en su sistema gastrointestinal, diarreas o estreñimiento constante. 11. Haga cita para una evaluación audiológica para descartar la relación entre problemas del habla y deficiencias en la audición. 12. Los problemas visuales provocan/ complican/agravan los retos de aprendizaje. Por esto se recomienda que se haga una evaluación visual por un oftalmólogo pediátrico por lo menos una vez al año – busque uno que tenga experiencia en el manejo de pacientes con impedimentos. También debe visitar un optómetra conductivista si observa dificultades visuales motoras o para copiar de la pizarra, entre otras. 13. Busque un dentista pediátrico con experiencia en el manejo de pacientes con impedimentos. Si hay que arreglar alguna pieza dental, discuta con su dentista las alternativas tales como compuestos de resina y que excluyan el usar platificaciones ya que contienen mercurio. 14. Solicite una evaluación sicológica por un profesional con experiencia en el manejo de niños con impedimentos, particularmente autismo. Es importante tener un perfil lo más detallado posible del comportamiento sicológico, social e intelectual de nuestros hijos con impedimentos. 15. Tenga un archivo en un lugar seguro para guardar todos los papeles relacionados a su hij@: • Evaluaciones • Informes de notas de maestros, citas, cartas relacionadas • Artículos e información relacionadas a los temas de Educación Especial: - La condición de su hij@ - Leyes y derechos de las personas con impedimentos Recomendaciones para manejo adecuado de documentación: • • • 14 INFO GUIA No escriba ni doble los documentos, manténgalos en las mejores condiciones posibles. Solamente se recomienda que escriba en los documentos la fecha en que recibió el mismo (día-mes-año y el nombre de la persona que le entregó el documento). Nunca le dé el original de ningún documento a nadie, por más urgente que pueda parecer • • cualquier asunto – recuerde que los documentos de su hij@ con impedimentos pasan por muchas “manos y escritorios” antes de tomarse cualquier acción, por lo que se aumenta la posibilidad de que se extravíen los mismos. Recuerde que usted nunca sabe si va a necesitar en algún momento entablar un caso legal/querella y que toda esta documentación podría representar la diferencia entre conseguir o no servicios para su hij@ con impedimentos – usted pasa a ser el defensor/abogado de los derechos de su hij@ por lo que va a necesitar toda la evidencia que usted ha ido acumulando. El tener toda la documentación a la mano agiliza los proceso en caso de que se extravíen documentos en manos del personal del Departamento de Educación. Muéstrese como una persona organizada y bajo control de la documentación relacionada a su hij@ con impedimentos – desarrolle una imagen de padre/madre competente ante el personal encargado de proveer servicios a su hij@ con impedimentos. 16. Tenga una libreta para hacer anotaciones sobre todas las gestiones que usted hace por su hij@. Citas y llamadas telefónicas con fecha (día-mes-año), hora y el nombre completo de la persona con quién habló y los temas/acuerdos que se dialogaron. • Nombres y teléfonos de médicos, terapeutas, etc. • Lista de asuntos pendientes. • Itinerario de terapias, clases del estudiante y actividades extracurriculares. • Lista de ausencias a la escuela y la razón (todo con fecha: día-mes-año) • Lista de ausencias de terapeutas y la razón por la que su terapeuta no le pudo dar la terapia a su hij@ (recuerde que usted puede reclamar que se repongan terapias que no se le hayan dado a su hijo por esta razón). • Cantidad de documentos para pago de beca de transportación (por mes y año) que usted entrega en su escuela para propósito de cotejar si el pago es correcto cuando lo recibe. 17. Revise periódicamente la información en el archivo de documentos de su hij@ y las anotaciones de su libreta de gestiones para prepararse para las reuniones del Comité de Programación y Ubicación (COMPU) en la escuela u otras reuniones con el personal del Departamento de Educación. • Nunca asista a ninguna reunión si no lleva por escrito, en una forma clara, precisa y concisa lo que usted entiende es apropiado para su hij@. Los nervios pueden traicionar cuando se tratan temas que usted interesa dialogar y se le pueden olvidar, pero si los lleva por escrito usted se asegura de mencionar todo lo que usted necesita mencionar. • Utilice el vocabulario correcto. Recuerde que no es lo que usted quiere, si no lo que es apropiado para la educación de su hij@. Por ejemplo: Incorrecto: “Yo quiero solicitar un T1 para mi hij@” Correcto: “Según las necesidades que presenta nuestro hijo en las áreas de ayuda propia, INFO GUIA 15 comunicación, socialización, ambulación, destrezas motoras, etc., entendemos que es apropiado que se le brinde el servicio de apoyo de un asistente de servicios especiales con el propósito de ayudarle a cumplir las metas establecidas en el Programa Educativo Individualizado.” 18. Tan pronto tenga usted en sus manos el diagnóstico de autismo, solicite el permiso de estacionamiento en áreas reservadas para personas con impedimentos. Visite la Oficina de Rótulos Removibles ubicada en los Centros de Servicios al Conductor y solicite la documentación correspondiente para solicitar el permiso de estacionamiento en áreas reservadas para personas con impedimentos (rótulo removible). En el 2003 se le hizo una enmienda a la Ley 227 para incluir a las personas con autismo como elegibles para recibir el permiso para estacionarse en espacios reservados para personas con impedimentos Recuerde que a las personas con autismo se les dificulta reconocer y/o anticipar situaciones de peligro (como cruzar una calle), es por ello que este permiso le permite estacionarse cerca de las entradas, por lo que le da más control para proteger la seguridad de su hij@ con autismo. Nunca utilice el mismo si no se encuentra la persona identificada en el mismo adentro de su automóvil – el uso indebido de este permiso conlleva una multa de hasta $500 y la pérdida del permiso. Esté pendiente a la fecha de expiración y renuévelo a tiempo. 19. Solicite la tarjeta de Fila Expreso Se usa para que le otorguen turno de prioridad mientras está con su hij@ con impedimento en una agencia del gobierno, aunque también en tiendas, bancos, y otros comercios honran este privilegio al mostrarla. En los Centros Pediátricos le orientan sobre qué tiene que hacer para conseguirla 20. Solicite información sobre los derechos de sus hijos: 16 INFO GUIA • Servicios Legales de Puerto Rico: 1-800-981-2626 Solicite el folleto sobre el Programa de Educación Especial). Vea el folleto en www.servicioslegales.org/Home/PublicWeb/Library • Asociación de Padres con Niños con Impedimentos (APNI:) 1-800-981-8393 • Centro de Autismo: 787-522-6311. Pida por la ayuda gratuita del personal de Coordinación de Servicios y Asistencia a Padres • Busque reunirse con grupos de apoyo como la Alianza de Autismo, entre otros. Asista a talleres y orientaciones, comparta con personas que comprendan su situación pero que le inspiren esperanza y que sean positivas. 21. Organice su vida/agenda para que tenga un tiempo periódicamente para tomar un respiro – busque el apoyo de familiares y amigos dispuestos a ayudar responsablemente: Haga lecturas positivas, lleve a cabo actividades que usted disfrute. Comparta con amistades con las cuales usted pueda dialogar sus preocupaciones sin que le juzguen y que estén dispuestos a escucharle – la mayor parte del tiempo lo que más necesitamos es que nos escuchen, no que nos estén dando consejos de qué debemos hacer o no con nuestros hijos. 22. ¡Salve su matrimonio! El tener un hij@ con impedimentos es una situación muy difícil de sobrellevar pero no es el fin del mundo ni de la vida. Traten de trabajar en equipo para que la carga no sea muy pesada para ninguno de los dos. Busquen consejería profesional antes de tomar una decisión si cree que todavía está a tiempo. Recuerde que su pareja llegó antes que su hij@: atienda su relación, dedíquele tiempo, haga sentir a su pareja que tiene un lugar importante en su vida. Recuerde que esto es un proyecto de vida que, aunque es un reto extenuante y difícil, puede llevarlo a usted y a su pareja a recibir la más grande satisfacción: ayudar a su hij@ a vencer el reto del autismo. INFO GUIA 17 18 INFO GUIA Teoría sobre el Autismo Entrevista a la Dra. McCandless Viernes, 2 de septiembre de 2005 Por: Aurora Rivera Arguinzoni – END A pesar de ser doctora en biomédica y de estar certificada por la American Board of Psychiatry and Neurology, la lucha de Jaquelyn McCandless contra el autismo cobró verdadera fuerza cuando esta condición le fue diagnosticada a su nieta. En una entrevista reciente con El Nuevo Día, la autora de Children with Starving Brains (www.starvingbrains.com) explicó su teoría principal en torno a las causas y el manejo más apropiado de la condición. A continuación, un extracto de sus planteamientos. INFO GUIA 19 ¿Cuáles son las causas de la alta incidencia de autismo actualmente? Creo que, más que nada, el timerosal que contienen las vacunas y la cantidad de vacunas que reciben los niños a una edad muy temprana, antes de que su sistema inmunológico pueda manejar verdaderamente todas esas toxinas, es el principal factor detonante. Con sólo ver los estudios sobre el alza en los casos de autismo que han ocurrido y con el aumento en la cantidad de vacunas, hay bastante evidencia epidemiológica que señala que a partir del aumento en la vacunación infantil, ha habido un aumento en los casos de autismo. En 1980 ó 1985, uno de cada 10,000 niños tenía autismo. Las pruebas demuestran que ahora uno de cada 166 niños en Estados Unidos padece de autismo. Cada día llegan más y más investigaciones que demuestran que el timerosal es una neurotoxina muy potente que actúa en el cerebro; desencadena toda una serie de eventos que concuerdan con todos los síntomas y señales que vemos en los niños autistas. El uso excesivo de antibióticos (también) ha jugado un papel fundamental. La falta de conocimiento acerca de una nutrición adecuada cuando existe sensibilidad a la leche y a otros alimentos, tales como el trigo y la soya, ha sido un factor determinante en este grupo particular de niños. Hay una gran cantidad de niños que no pueden digerir en lo absoluto los péptidos grandes de la leche, la soya y el trigo. Lo que creemos es que un cerebro que está saludable y en óptimas condiciones y un sistema metabólico que funciona ayudará al niño a responder mejor a nuestras terapias educativas y conductuales. 20 INFO GUIA Lo que he aprendido, desde que comencé mis exploraciones y esfuerzos para sanar a mi nieta Chelsey hace 8 años, es que estos niños tienen deficiencias nutricionales (y en sus sistemas inmunológicos) y problemas de absorción, por lo que no reciben los nutrientes que el cerebro necesita para funcionar al nivel que tiene que operar. ¿Qué puede ayudar a los padres a detectar el autismo en sus infantes? A lo primero que los padres tienen que estar atentos es a la falta de vínculo afectivo en estos niños. Éstos suelen no tener contacto visual normal y parecen estar sordos, como si estuvieran en su propio mundo. Prefieren estar solos y, por lo general, no les importa quién los cuide. Parecen estar distantes y no suelen expresar la ansiedad común que vemos en un bebé de seis meses cuando está con una persona extraña. Puede fijarse en un objeto, obsesionarse con él y rechazar los demás juguetes. Muchas veces, estos niños tienen problemas intestinales, dificultad para lactar y pueden sufrir de cólicos durante meses. Muchos padres no están al tanto de que esto es un problema hasta que se dan cuenta de que su hijo o hija no trata de hablar como lo hace la mayoría de los niños cuando tienen alrededor de un año. Si un niño no dice algunas palabras cuando tiene año y medio, debe haber una gran sospecha de que padece de autismo. Pero el indicio principal siempre es en el área de las relaciones; no parecen estar interesados en nadie más. Esto, combinado con los problemas de alimentación y evacuación, debe alertar a los padres para que hagan una evaluación a su hijo o hija, porque mientras más pronto podamos empezar a ayudarlos, mejor. Una vez que los padres reciben el diagnóstico, tienen que prepararse para una gran cantidad de trabajo las 24 horas, los 7 días de la semana, porque el esfuerzo para lograr que estos niños mejoren es una tarea de enormes proporciones. Los exhorto a tomarlo como algo que no es para siempre, pero en este momento sí tienen que prestarle gran atención a lo que este niño necesita para mejorarse. ¿Qué puede ayudar a los padres a detectar el autismo en sus infantes? A lo primero que los padres tienen que estar atentos es a la falta de vínculo afectivo en estos niños. Éstos suelen no tener contacto visual normal y parecen estar sordos, como si estuvieran en su propio mundo. Prefieren estar solos y, por lo general, no les importa quién los cuide. Parecen estar distantes y no suelen expresar la ansiedad común que vemos en un bebé de seis meses cuando está con una persona extraña. Puede fijarse en un objeto, obsesionarse con él y rechazar los demás juguetes. Muchas veces, estos niños tienen problemas intestinales, dificultad para lactar y pueden sufrir de cólicos durante meses. Muchos padres no están al tanto de que esto es un problema hasta que se dan cuenta de que su hijo o hija no trata de hablar como lo hace la mayoría de los niños cuando tienen alrededor de un año. Si un niño no dice algunas palabras cuando tiene año y medio, debe haber una gran sospecha de que padece de autismo. Pero el indicio principal siempre es en el área de las relaciones; no parecen estar interesados en nadie más. Esto, combinado con los problemas de alimentación y evacuación, debe alertar a los padres para que hagan una evaluación a su hijo o hija, porque mientras más pronto podamos empezar a ayudarlos, mejor. Una vez que los padres reciben el diagnóstico, tienen que prepararse para una gran cantidad de trabajo las 24 horas, los 7 días de la semana, porque el esfuerzo para lograr que estos niños mejoren es una tarea de enormes proporciones. Los exhorto a tomarlo como algo que no es para siempre, pero en este momento sí tienen que prestarle gran atención a lo que este niño necesita para mejorarse. ¿Cuál es el mejor tratamiento para estos niños? Estás hablando con una doctora en biomédica, y mi especialidad es ayudar a los niños mediante el enfoque biomédico. Esto conlleva explorar cualquier trastorno gastrointestinal y usar una restricción nutricional para ayudar a sanar el intestino. Luego, realizar pruebas para ver qué tipos de nutrientes necesitan, sustituir los que están defectuosos y corregir los consabidos desequilibrios metabólicos que tienen estos niños, para entonces tratar cualquier infección por hongo o bacteria que puedan tener. Después exploramos sus niveles de toxicidad para ver si están reteniendo metales pesados que recibieron en las vacunas, tales como el mercurio, y si ése es el caso, usamos la quelación para reducirles la carga de metales tóxicos. Por último, si tienen infecciones virales en el cerebro, usamos medicamentos antivirales para ayudarles a optimizar su sistema inmunológico, que se ha afectado por el mercurio que contienen las vacunas. INFO GUIA 21 Creo que una de las cosas más difíciles para los padres que no han estado expuestos a esto es darse cuenta de que no pueden dar a sus hijos lo mismo que comen la mayoría de los niños. No pueden comer pizza, helado, pollo frito, pan ni pasta. Tienen que seguir una dieta estricta. Eso es lo principal que necesitan los niños para sanar. Cuando empecé a trabajar con niños, tenía dos grupos de padres. En un grupo, los padres eran muy conscientes, obedecían todo lo que tenían que hacer: eliminaron el trigo, eliminaron la leche, eliminaron la soya y, finalmente, eliminaron el azúcar. Estos niños empezaron a mejorar cada vez más. Tenía otro grupo de padres que se resistían. No podían creer que un poco de azúcar causara daño, o un poco de pan, o una galleta de vez en cuando. Y esos niños sufrirían constantemente de infecciones por hongos y recaían una y otra vez. Si no sana el intestino, no llegamos a ningún lado con estos niños. Lo más importante es que sane el intestino. ¿Qué puede decir sobre los enfoques educativos y de comportamiento? Lo que consideramos es que un cerebro en óptimas condiciones, que esté saludable, y un sistema metabólico que funciona bien, ayudarán a que el niño responda mejor a las terapias educativas y conductuales, bien sea un análisis conductual aplicado, terapia de sonido o intervención en las relaciones. Sabemos que hay ciertos niños que no están tan afectados, que en realidad salen adelante y algunos hasta se han mejorado sólo con terapia conductual o de sonido. Es que la estimulación 22 INFO GUIA cerebral aumenta el crecimiento neural, y a medida que los niños crecen, sus intestinos (también) se vuelven más saludables. Pero principalmente consideramos que la combinación de terapia conductual, educativa y biomédica, donde los niños tienen un sistema intestinal y un sistema inmunológico saludable, es lo que los ayuda a tener un progreso mucho mejor en general, así como una mejor salud. ¿Cómo tratar a un adulto? A los adultos los trato exactamente de la misma manera; los pongo en una dieta estricta para reducir la inflamación intestinal, corregir las deficiencias nutricionales y metabólicas, darles quelación para eliminar los metales pesados y, de ser necesario, medicamentos antivirales. Simplemente utilizamos dosis más altas en los adultos. Al igual que con los niños, las intervenciones conductuales y educativas que estimulan el cerebro y las interacciones con otros son muy importantes, junto con la ayuda biomédica Datos interesantes sobre el Autismo • La incidencia hace 17 años era 1 de cada 2,500 y ahora es 1 de cada 66 niños. • Afecta seis veces más niños que niñas. • Más niños serán diagnosticados con Autismo este año que con Cáncer, Diabetes y SIDA todos juntos. • No hay dos niños con Autismo que sean iguales. Son como los copos de nieve. • El Autismo afecta diferentes aspectos del desarrollo un niño, particularmente el habla, la socialización, el juego y varias destrezas motoras. • El Autismo es un Espectro, significa que hay grados variados de severidad. • Puede ser detectado tan temprano como a los 18 meses. Muchos pediatras fallan en detectar el Autismo, aún cuando los padres muestran preocupaciones de que algo no anda bien. • El Autismo es un síndrome complejo basado en desórdenes fisiológicos y bio-químicos. Lo niños con autismo están médicamente enfermos y pueden ser ayudados mediante el diagnóstico y tratamiento adecuado de las condiciones médicas que son la raíz de éste. INFO GUIA 23 24 INFO GUIA Dieta sin Gluten y Caseína una pieza fundamental Adaptado de www.linca.org A ún si no te es posible analizar a tu hijo para tener la certeza de quitar la leche y el trigo de su dieta, yo te diría que el primer paso sería probar esta dieta que sin duda te dará buenos resultados. La dieta sin gluten y caseína ES UNA PIEZA FUNDAMENTAL para mejorar la calidad de vida de tu hijo. Todos los días recibimos gran cantidad de testimonios de padres que nos cuentan lo benéfico que ha resultado la dieta en sus hijos. Incluso personas con autismo en edad adulta, han recibido muchos beneficios con esta dieta. ¿Por qué debo retirar la leche y el trigo de la dieta de mi hijo? El 90% de los niños con autismo e hiperactividad tienen algún tipo de deficiencia enzimática que les impide desdoblar adecuadamente las proteínas, y son específicamente la proteína de la leche (caseína) y la del trigo (gluten) las causantes indirectas de gran parte de las conductas inapropiadas de nuestros hijos. Las proteínas son como un collar de perlas, para que puedan ser útiles a nuestro organismo debemos de “desbaratarlas” hasta que queden en perlas sueltas (aminoácidos), una persona con autismo no puede hacerlo, apenas si “desbarata” el collar en dos o tres partes, estas partes partidas de forma incompleta se llaman péptidos y si recordamos que por efecto de la cándida el intestino está permeable, estos péptidos se escapan por los agujeros, llegan al torrente sanguíneo y se distribuyen por todo el cuerpo incluso hasta el cerebro. ¿Por qué mi hijo se porta tan mal? Los péptidos derivados de la caseína de la leche se llaman caseomorfinas, mientras que los péptidos derivados del gluten se llaman gliadorfinas, éstas tienen una estructura INFO GUIA 25 química tal que asemejan a un opioide como la misma morfina, provocando al llegar al cerebro un efecto similar al que tendrían nuestros hijos al ingerir ¡una droga!. Esto provocará adicción a estos alimentos, y son muchos los padres que me refieren que sus hijos solamente quieren comer leche, pan, pizza, galletas, queso, yogurt, etc. Conductas autistas como: el aislamiento, auto-estimulación, auto-agresión, insensibilidad al dolor, cambios radicales de humor, estereotipos, etc. se presentan en personas adictas a drogas opiáceas. Con esto se alteran los 5 órganos de los sentidos: TACTO - Pueden sentir de menos o de más, provocando conductas autoagresivas, lastimándose con mordidas, golpeándose la cabeza contra la pared, etc. Es tal la cantidad de morfina en estos pequeños, que incluso pueden llegar a quitarse un ojo sin sentir dolor. Y, por el contrario, pueden experimentar “dolor” al peinarlos, cortarles las uñas o el pelo, sin soportar el roce siquiera de la ropa (por esto muchos se desvisten todo el tiempo) o la textura de los calcetines y menos la de los zapatos. En caso de hipersensibilidad es recomendable utilizar sólo ropa de algodón, o materiales no sintéticos y que disfruten si es posible el contacto con el agua en la bañera. VISTA - Pueden ver de menos y se pegarán mucho a la televisión, a una fuente de luz fuerte y les obsesionará ver por la ventana. O bien ver de más y se esconderán bajo una mesa o dentro del closet. Tienden a picarse los ojos, se fascinarán con objetos luminosos o en movimiento, sentirán miedo en lugares oscuros o en desniveles. Para la persona que ve de menos es conveniente muchos 26 INFO GUIA estímulos visuales en su habitación, con libros de láminas, etc. Para el que ve de “más” será conveniente lo contrario, evitar estímulos en casa y usar anteojos oscuros. OÍDO - Pueden oír de menos, aunque generalmente perciben los sonidos a un nivel más alto, teniendo que taparse los oídos continuamente. No soportarán los centros comerciales, las albercas techadas, el ruido de gimnasios en partidos de básquetbol, conciertos, fiestas, etc. las aglomeraciones los alterarán, hasta el ruido de la lluvia puede ser taladrante para muchos, en estos casos es recomendable comprarles tapones para los oídos de los que se utilizan en natación. Si escuchan de menos, serán muy ruidosos y gritarán todo el tiempo, les gustarán más los lugares con eco o vacíos donde se escuchen más fuertes sus gritos. En estos casos es recomendable ponerles música de fondo como estímulo. GUSTO Y OLFATO - El gusto y el olfato, que van de la mano, estarán alterados. Al no percibir casi olores, sentirán una necesidad de ensalivarse continuamente, pues al ser este olor tan penetrante, al menos constituye “una conexión” con lo que pasa “allá fuera”; asimismo serán capaces de probar o comer “cualquier cosa” como embarrarse o jugar con su propio excremento. Tienden a olerlo todo, incluso los alimentos antes de comerlos. Se meterán todos los objetos a la boca cuando ya no sea edad para hacerlo, morderán todo el tiempo su ropa o su mano. Si por el contrario perciben de más, serán altamente selectivos para sus alimentos y sólo comerán dos o tres opciones, no les gustará estar en la cocina, no les gustará el olor de los filtros o ventiladores, etc. ¿Cómo sustituyo la leche y el pan? Puedes utilizar sustitutos de leche de vaca, a base de papa, de almendra, de arroz, de avellana, de castaña o de coco. Cuidado con la leche sin lactosa pues como ya vimos el problema de la leche es la caseína, que es la proteína de la leche y no la lactosa, que es el azúcar (aunque hay niños que además son intolerantes a la lactosa). En cuanto a retirar el gluten de la dieta, esto implica quitar de la misma: trigo, centeno, cebada y avena. ¿Qué puedes utilizar en lugar de esto? maíz, sorgo, amaranto, garbanzo, tapioca, yuca, arroz, entre otros granos. Puedes empezar la dieta retirando todos los lácteos primero poco a poco durante un mes, después puedes empezar a retirar el gluten. Es primordial estar preparado con los sustitutos necesarios antes de comenzar y estar consciente de que algunos niños se mostrarán más inquietos, pues pueden presentar síndrome de abstinencia similar al que sufre cualquier persona en un proceso de desintoxicación de una droga (recordemos que los péptidos opiáceos producen un tipo de adicción). Algunas orejitas o consejitos de ayuda Una vez que estés decidida, debes ser consistente y no darte por vencida, las tentaciones de desistir las encontrarás por donde quiera. Tienes que hacer una carta informando a las maestras qué alimentos están prohibidos, y que cualquier trasgresión te la hagan saber. Asimismo tienes que explicarles a los abuelitos (no sabes cuántas abuelitas en nombre del amor han roto dietas), tíos, amigos, etc. que tu hijo está en la dieta y hacerles saber que es muy importante para su recuperación INFO GUIA 27 que todos la respeten. Recuerda que el gluten se encuentra en el trigo, centeno, cebada y avena, y la caseína en la leche y todos sus derivados. Si tu hijo tiene lenguaje o mejor comprensión, escoge una gaveta especial para él, que sepa que lo que está ahí sí lo puede tomar, puedes decorarlo con su héroe favorito, su color predilecto, tú sabrás como identificarlo. Dentro de esa gaveta coloca alimentos que remplacen los dulces y chocolates, como frutita seca, ahora venden unas en miniatura, galletas libres de gluten, papitas, palomitas, etc., para la hora del antojo a media tarde Retira de su vista lo que no le es permitido, platica con sus hermanos para que participen en la “campaña” de recuperación de su hermano. Sé de algunos chicos con autismo que literalmente “asaltan” el refrigerador y sacan el galoncito de leche (recuerda que aquel alimento que les causa más daño, es el más 28 INFO GUIA adictivo para ellos), puedes hacerle trampa preparando su sustituto de leche, y poniéndola en el galoncito a refrigerar. Elabora una lista de sus alimentos preferidos y escoge los que no le hacen daño, y los que estuvieran prohibidos trata de buscarle alimentos sustitutos elaborados con arroz, maíz o papa. Desgraciadamente la soya no es el sustituto ideal para utilizar en esta dieta, pues gran cantidad de niños presentan alergia a ésta y los análisis de péptidos en niños sin lácteos y sin trigo, siguen apareciendo altos cuando están utilizando soya como sustituto, lo cual nos permite pensar que la soya forma igualmente péptidos indeseables. No prives a tu hijo de ir a sus lugares favoritos de vez en cuando, solo que las hamburguesas deberán ir sin el pan, los Nuggets no los podrá comer, ni las papas fritas por tener trigo, pero sí una papas fritas convencionales y un refresco blanco de dieta (rebajado con agua). En casa cuando quieras hacer milanesas o algo empanizado puedes utilizar pan blanco sin gluten que previamente se pone a secar y se pulveriza o bien puedes utilizar harina de sorgo. ALIMENTOS PERMITIDOS EN LA DIETA SIN GLUTEN Y CASEÍNA • Papas en todas sus modalidades: papas fritas, horneadas, que no estén empanizadas, sopas y panes preparados con harina de papa • Sustituto de leche de almendra, papa, arroz, avellana • Mantequilla de coco o Ghee (clarified butter) • Arroz en todas sus gamas, harina para pancakes, bizcochos, galletas hechas con harina de arroz • Frutas frescas limitadas: kiwis, peras, “berries” que no sean fresas • Popcorn natural sin dulce o mantequilla • Vegetales frescos y viandas • Maíz en todas sus formas: tortillas, tostadas, en hojuelas e inflado como cereal, sopas y panes hechas con harina o fécula de maíz • La mayoría de las nueces: almendras, nuec es, pistachos (a menos que sean alérgicos) • Carne fresca, pollo, res, pescado y mariscos (evita el atún por estar muy contaminado, prefiere sardina) • Huevos y mayonesa (si no es alérgico) • Habichuelas, habas, garbanzos y lentejas • Cocoa o carob si es alérgico al chocolate ALIMENTOS PROHIBIDOS EN LA DIETA SIN GLUTEN Y CASEÍNA • Leche y productos lácteos: leche deslactosada, descremada, crema, quesos, yogurt, flanes, helados • Trigo: en panes, bizcochos, galletas, spaghetti, pizza, pasta • Centeno, Cebada, Avena, Semolina, Soya • Chocolates si están mezclados con leche (“milk chocolate”) • Consomé en polvo a menos que esté libre de glutamato • Preservativos • Salsa de soya, vinagre, margarina (mejor poca mantequilla o mantequilla de coco) • Malta, barley, salsas para carnes y café • Aditivos: Glutamato Monosódico (MSG), Aspartame, Nitritos, Nitratos, Sacarina, Sulfitos • Vanillin, Cafeína, y otros • Colores y sabores artificiales • Comidas enlatadas (por el aluminio y preservativos) • Refrescos limitados (Sprite Zero o Diet 7Up) • Salsa de soya FUENTES OCULTAS DE GLUTEN • Almidón modificado, almidón vegetal (chequear si es de maíz o trigo) • Proteína vegetal hidrolizada • Miso, Salsa Teriyaki, Color caramelo • Vitaminas y suplementos (chequea que las etiquetas digan libres de gluten y caseína) • Dextrinas (pueden ser de trigo, malta, maíz, tapioca) • Sopas en lata o sobre • Chequea la leche de arroz si no contiene cebada (barley) • Algunas salchichas y jamones ADITIVOS NO RECOMENDADOS • • • • • • • • • • Colores artificiales Los que contengan aluminio Sabores artificiales Aspartame, Cafeína BHA, BHT, EDTA, TBHQ Glutamato monosódico MSG Nitratos, Nitritos, Ácido fosfórico Bromato de potasio, Quinina Olestra, Polisorbato 60, 80 Sacarina, Sulfitos, Vanillin (sabor artificial) INFO GUIA 29 30 INFO GUIA La suplementación como terapia para el Autismo Por: Joyce M. Dávila – Coach de Autismo, Especialista en Deficiencias del Desarrollo e Intervención Temprana y Dueña de Tienda de Suplementos Especializada en Autismo y ADHD Tel. 787-647-2918 • www.chicosespeciales.com E l rol principal de la Suplementación es reconstruir la fisiología para apoyar el crecimiento normal y el neurodesarrollo. Ya se ha comprobado que existe una relación directa entre el espectro de autismo (EA) y una pobre salud intestinal, por lo que debemos empezar por sanar el intestino. Para hacer esto, debes remover los alergenos comunes de la dieta, eso le da al intestino la oportunidad de descansar y repararse. Así como una brigada de construcción no puede reparar una autopista mientras los carros y el trafico pasa, el intestino no se puede sanar a si mismo si no paramos el bombardeo de las comidas que le agravan. Los alergenos más comunes para las personas en el espectro de autismo son: gluten (proteína del trigo, avena, cebada, etc.), caseína (proteína de los lácteos), soya, maíz, cítricos, levadura, azúcar, endulzantes, colorantes, MSG y otros sabores añadidos y rellenos (fillers). Se recomienda que le haga la prueba de alergias a alimentos (Alergias a Alimentos IgG) a su hij@ para ver que otros alimentos deben removerse. También debe considerar el nivel de oxalatos en la dieta de su hijo (ver mi web para detalles de la dieta baja en oxalatos). Además, su hij@ necesitará suplementos nutricionales para ayudar en la sanación de su intestino y la salud de su cerebro. Deficiencias más comunes de Minerales y Vitaminas: 1. Zinc - Es clave para el funcionamiento del sistema inmune. Dosis 15 a 50 mg de zinc antes de acostarse. INFO GUIA 31 2. Selenio - empezar con 50-100 mcg diariamente basados en 10 mcg de Selenio por cada 2 libras, hasta un máximo de 100 mcg. 3. Calcio y Magnesio - suplementar con 1000 mg de citrato de calcio (calcium citrate) diariamente (que no sea Tums). El magnesio se debe dar con el calcio para mejorar la absorción. El magnesio ayuda a activar procesos enzimáticos importantes, ayuda a calmar y a hacer mas liquida la evacuación en caso de estreñimiento, particularmente leche de magnesia y ¨magnesium citrate¨ o ¨glycinate¨. Dosis del magnesio 400 mg. 4. Ácidos Grasos Esenciales (EFA) - básicamente todos los niños necesitan Omega 3, ayudan a la atención y memoria, particularmente el DHA. Si usa Aceite de Hígado de Bacalao debe comenzar con 1/2 cdta. para niños de 2-5 años, 1 cdta. si tiene mas de 5 años (a algunos niños le cae pesado), la meta es llegar a 1,000 mgs. La marca Nordic Naturals es la más pura fuente de ácidos grasos, garantizada de estar libre de mercurio. También está disponible un suplemento llamado Speak, el cual ha demostrado ayudar a los chicos a hablar. 5. DMG o TMG - Dimetilglicina (DMG) y Trimetilglicerina (TMG) - Muchos padres informan que luego de varios días de tomar el DMG/TMG han visto que su hijo con autismo ha mejorado su contacto visual, tolerancia a la frustración, comportamiento e interés en hablar y comunicarse. Ambos son efectivos para tratar el autismo y a la hora de elegir es aconsejable probar ambos a ver cual le conviene mas a su hijo. La toma de DMG debe estar acompañada de Ácido Fólico si se observa que el sujeto muestra hiperactividad. Ácido Fólico o Folinico, se recomienda 1600 mcg. Experiencias recientes han demostrado 32 INFO GUIA que algunos niños necesitan dosis de 1,200 mg diarios de DMG/TMG para hablar. 6. Vitaminas - Debido a la selectividad de alimentos y a la mal absorción común en nuestros niños, estos generalmente tienen deficiencias de muchas de las vitaminas. a. Vitamina A – Es importante para la visión, funcionamiento de la membrana celular y para el sistema inmune. Tomar una semana antes y una después de la vacunación. Micellized Vitamin A, 5,000 mcg. b. Vitaminas del Grupo B – Son claves para apoyar el sistema nervioso. P5P y Metilcobalamina (MB12; más detalles en www.drneubrander.com) minimizan comportamientos autistas e impactan los procesos de metilación. Se debe suplementar individualmente las siguientes: Allithiamin 100 mg, Riboflavin 75mg, P5P (forma activada de B6/pyroxidine) 100mg (B6 se absorbe mejor con un poco de magnesio), y MB12 5,000 a 10,000 mcg. MB12 viene nasal, líquida o en tabletas masticables. La metilcobalamina también se puede mandar a hacer en inyecciones subcutáneas a través de farmacias especiales como www.Hopewellrx. com con la que obtienes envío grupal gratis a través de ChicosEspeciales.com. c. Vitamina C – Es un poderoso anti-oxidante, y es esencial para muchas operaciones fisiológicas y el sistema inmune. Se recomienda de 500-1000 mg para los niños, a menos que tengan altos los oxalatos. Si usa dosis mas altas, debe usarla “buffered”. Se debe tomar una semana antes y una después de la vacunación. d. Vitamina E – Otro poderoso anti-oxidante, se recomiendan 400 IU. e. “Folate” o “Folinic Acid” – Es una forma bioactiva de acido fólico usada para promover mayores niveles de “Glutathione” en niños del EA. Dosis recomendada es 800 mcg 2 veces al día. son alérgicos, mantener bajos los oxalatos y eliminar las azucares refinadas y eliminar casi en su totalidad los alimentos altos en azúcar incluyendo jugos y frutas ya que estos alimentan el hongo y sabotean el tratamiento. 7. Baños con Sal de Higuera “Epsom Salts” - están compuestas de Sulfato de Magnesio (Magnesium Sulfate) y ayuda a tranquilizar, mejorar la sensitividad sensorial, el comportamiento del niñ@ y a la detoxificación. Debe comenzar con ¼ de taza hasta 2 tazas de sales diluidas en la bañera con agua. Si el/la niñ@ reacciona adversamente refleja una deficiencia significativa de azufre y debe bajar a cantidades mínimas e ir subiendo lentamente a medida que su tolerancia aumente.También viene en crema transdermal de “Magnesium Sulfate” para aplicar diariamente, en terapias y al salir de la piscina para contrarestar el efecto dañino del cloro. 1. Enzimas Digestivas - Las enzimas digestivas ayudan a digerir la comida ya que la descomponen, incluyendo cualquier pequeña cantidad de gluten, caseína u otros alergenos, para que tengan un efecto mínimo en el comportamiento y en la destrucción de la cubierta interior del intestino. Nuestros niños padecen de deficiencias en la producción de DPP-IV, elemento clave para la digestón de proteínas, por lo que cualquier enzima que le dé debe tener DPPIV. Debe empezar con ½ cápsula con cada comida o merienda y subir hasta 2 cápsulas con cada comida, y 1 cápsula con las meriendas. Puede usar Vitalzyme Complete de Klaire o Trienza de Houston, las cuales vienen en cápsulas o masticables. Para ¨accidentes¨ de gluten o caseína puede usar la AFP-Peptizyde de Houston Nutraceuticals. 8. Glutathione – Aminoácido que ayuda a reactivar el proceso de detoxificación que muchas veces está afectado en los niños del EA. Se debe usar transdermal (125 mg, 2 veces al día) o “lipoceutical”, NUNCA oral. 9. Colostrum o Transfer Factors – ayudan a fortalecer el sistema inmune y a sanar el intestino. El de Kirkman es libre de caseína. Para el Sistema Digestivo: Se ha demostrado repetidamente que la mayoría de nuestros niños del EA tienen problemas de mala digestión, mal absorción, alergias múltiples e intestino permeable. Además padecen de hongo y bacterias enemigas en el intestino. Para ayudarles debemos implementar la dieta libre de gluten y caseína, hacer las pruebas de alergias para averiguar a que otros alimentos 2. Probióticos – Son bacterias amigas que viven en nuestro intestino y se necesitan para todos los aspectos de la digestión y la absorción y producción de nutrientes. Ayudan a crear un ambiente hostil para el hongo (ej. Candida) y las bacterias enemigas (ej. Clostridia). Al remover el hongo y las bacterias enemigas, podemos liberar al sistema inmune de esta tarea y ver grandes mejorías en nuestros niños. Debes probar varios hasta encontrar el que le conviene a tu hij@. Debes mantenerlos refrigerados o pierden efectividad, es buena idea rotarlos después de 1 año de uso, también puedes usar varios que trabajen juntos. Recomiendo Klaire Therbiotic (en polvo es super poderoso, 1/4 cdta. = 100 billones IU) y sale más económico por uso, también viene en cápsulas, y Klaire Detox INFO GUIA 33 Support si estas quelando o detoxificando, también VSL#3, el cual es poderoso (empezar con ¼ a ½ cdta. 3 veces al día y aumentar según tu juicio) y a la vez ayuda a reducir los oxalatos. Debes darle unos 100 billones de unidades diarios. Cuando le das el antibacterial a tu hij@ debes esperar por lo menos 2 horas para darle los probióticos. Si estás haciendo tratamiento con antibióticos, debes darle altas dosis de probióticos durante el tratamiento y debes continuar las altas dosis al terminarlo ya que el antibiótico erradica las bacterias malas al igual que las buenas. Asegúrate de escoger bien el probiótico ya que los que venden en las tiendas de productos naturales son de muy baja potencia y a la larga salen más caros. 3. Antibacteriales y Antihongos o Fungicidas – son medicamentos o hierbas que ayudan a erradicar los hongos y bacterias enemigas del intestino. Muchos de nuestros niños padecen de bacterias enemigas como la Clostridia, la cual causa falta de atención, mal aliento y en algunos casos agresividad o auto-agresión. También padecen de hongos como la Candida Albicans la cual crea risas inapropiadas, se comportan como borrachos, que se despierten en la noche, que estén inquietos, y agresividad. A las bacterias y hongos hay que tratarlos a la vez porque si tratas los hongos y le das fungicidas, la bacteria va a florecer ya que no tiene que competir con el hongo, y viceversa, creando un efecto yo-yo. Medicinas con Receta (según recomendado por la Dra. Jaquelyn McCandless): 1. Antibacterial- Metronidazole (Flagyl) Cápsulas de 250 mg, 1 x 2 veces al día para 34 INFO GUIA niños de menos de 30 lbs.; hasta 45 lbs 750 mg por día; 50 – 65 lbs. 500 mg 2 veces al día; y de más de 65 lbs. se les da 500 mg 3 veces al día por 10 días; entonces descansa 4 días para que las esporas incuben y entonces lo repites por 10 días más. Si luego de los 24 días la escreta y el comportamiento no son normales, haga otro ciclo de 4-10. IMPORTANTE: A la vez le debe dar grandes cantidades de probióticos de alta potencia como Klaire Therbiotic Complete, 100 billones de IU o más, o VSL3, 1 cápsula o más. Es importante que separen por lo menos por 2 horas los probióticos del “anti-biótico” Metronidazole ya que este mata todas las bacterias, las malas y las buenas de los “pro-bióticos”. Es como cuando usted quiere matar las yerbas de un pastizal y que crezca grama buena, no puede fumigar para matar la hierba y sembrar a la vez porque va a matar la grama buena, así mismo ocurre en el intestino si le da anti-biótico y pro-biótico a la vez. 2. Fungicida o Antihongo - También debe tomar Diflucan junto al Metronidazole y los probióticos para evitar el efecto yo-yo entre el hongo y la bacteria. El diflucan se debe dar por 3 a 4 semanas, usualmente 40mg 2 veces al día para los niños pequeños y 100 mg 2 veces al día para los más grandes. El fungicida no afecta los probióticos. Ambos, Metronidazole y Diflucan, son medicamentos no-tóxicos y muy seguros, los cuales junto a probióticos de alta potencia y NO consumir azúcar refinada, son muy efectivos en erradicar la clostridia y el hongo. Nuestros niños tienen infecciones de hongo y bacterias profundamente colonizadas y necesitan grandes dosis para verdaderamente hacer efecto. Un efecto que pueden observar es lo que se llama el “die-off effect” o “Hexheimer reaction” que es la emisión toxica de los hongos al morir y es un reflejo de la gran colonización del hongo en el intestino. Muchas veces es un mal necesario, es molestoso pero no es grave. Los síntomas son como si fuera a tener el flu o una monga – fiebre baja, irritabilidad y dolor del cuerpo, además de aumento en hiperactividad, “stimming” y otros comportamientos autistas. Si la reacción es muy fuerte puede bajar la dosis del fungicida/probiótico e ir subiéndola gradualmente. Además, le puede dar una a dos cápsulas de Carbón Activado (Activated Charcoal) o Bentonita cada 15 minutos hasta que se sienta mejor. Extract, Olive Leaf Extract (también es antiviral y antibacterial, muy recomendado) y Pau D’ Arco. Se deben escoger tres y rotarlos usando cada uno por sólo cuatro días corridos. También existe una enzima que se come la pared de la cándida, se llama Candidase o Candex. OJO: El carbón activado neutraliza la reacción y cualquier medicamento o suplemento que le haya dado en las pasadas horas. Nota: Las pruebas de excreta usualmente no muestran los hongos. Solamente la prueba de Ácidos Orgánicos en Orina (del laboratorio especializado GPL) mostrará los metabolitos de arabinosa excretados en la orina. ¿Cómo empezar el Protocolo Biomédico? Para mantenimiento, se recomienda hacer una rotación de fungicidas y antibacteriales naturales. Los fungicidas se deben rotar cada cuatro días porque el hongo se adapta al medicamento que se le da continuamente. Recuerde simultáneamente dar probióticos, aunque siempre separados por 2 horas de los antibacteriales. Antihongos o Fungicidas Naturales dar 1 cápsula 2 veces al día: Ajo natural o en extracto, Extracto de semilla de toronja (Grapefruit Seed Extract -GSE– diluir en 4 oz. de agua 1 a 2 veces al día por tiempo limitado y usar con prudencia ya que es muy fuerte), Aceite de orégano, Acido caprílico, Goldenseal, Black Walnut, Oregon Grape Antibacteriales Naturales - dar 1 cápsula 2 veces al día: Uva Ursi (me gusta mucho), Extracto de semilla de toronja (Grapefruit Seed Extract –diluir 2 a 4 gotas en 4 oz. de agua 1 a 2 veces al día por tiempo limitado y usar con prudencia ya que es muy fuerte), Ajo natural o en extracto, Olive Leaf Extract y Monolaurin. Lo ideal es hacer las pruebas de laboratorio especializadas para crear un plan de suplementación individualizado a sus necesidades. En PR y América Latina se usa mayormente Great Plain Laboratories (GPL). En PR, los Laboratorios Las Colinas II y High Profile en Guaynabo procesan las pruebas con GPL y aceptan Mi Salud. Más detalles de pruebas en www.chicosespeciales.com. En caso de que no puedas hacer las pruebas de laboratorio especializadas, éstas son las recomendaciones generales: Dieta sin Gluten, Caseína, Soya, Baja en Azúcares añadidas (no más de 15 gramos diarios, puede usar Xylitol) y libre de colorantes y preservativos, glutamato monosódico, nitritos, nitratos, cocinada en ollas de acero inoxidable o hierro. Leer sobre la Dieta de Eliminación para averiguar qué otras alergias a alimentos tiene si no puedes hacer laboratorio de Alergias Alimentarias IgG96 alimentos. INFO GUIA 35 CUBIERTA ESPECIAL DE AUTISMO Si usted es beneficiario de miSALUD y su hijo es diagnosticado con Desórdenes del Espectro de Autismo (DEA), el niño tiene derecho a disfrutar de una Cubierta Especial. Así podrá recibir servicios de salud física y mental sin necesidad de referidos. Pasos a Seguir 1. Si cree que su hijo puede tener un DEA ¡no espere ni un minuto más! • Llévelo lo antes posible a su pediatra o médico primario para: una evaluación física completa completar un cuestionario de cernimiento 2. Si el pediatra identifica que su hijo puede tener un DEA: • Lo referirá a un neurólogo o psiquiatra para evaluación y diagnóstico. 3. Si su hijo recibe un diagnóstico de DEA: • El especialista (neurólogo o psiquatra), pediatra o médico primario podrá enviar a Humana o Triple-S la solicitud de registro de Cubierta Especial. • La aseguradora le enviará una carta confirmando oficialmente el registro de su hijo en la Cubierta Especial. Esta le brindará acceso directo a los servicios de salud física y mental que necesita para tratar su condición. Recuerde: La intervención temprana es su mejor opción El diagnóstico y tratamiento temprano de los Desórdenes del Espectro de Autismo ayudará al niño a alcanzar su máximo potencial. SALUD FÍSICA 36 INFO 1-800-981-9090 GUIA 1-800-218-2560 TTY SALUD MENTAL 1-800-981-1352 1-855-295-4040 TTY 1-888-695-5416 787-641-0785 TTY SUPLEMENTOS BÁSICOS (antes de hacer las pruebas): • • • • • • • Calcio/Magnesio 1000 mg/400-500 mg Aceite de Hígado de Bacalao 1000 mg diarios de Omega 3 Enzimas Digestivas con DPP-IV antes de cada comida Probióticos 100 billones de bacterias vivas diariamente Multivitamina/mineral alta en antioxidantes OTROS SUPLEMENTOS: Proceso de Metilación y Ayuda al Habla: • Acido Folínico - 800 mcg • DMG/TMG - hasta 1200 mg • L-Taurine – 500 mg -1000 mg o más • Metilcobalamina (B12) - inyecciones por peso, nasal o sublingüal Sistema Nervioso (SN): • P5P (B6) - es Vit. B6 en su forma más absorbible - 100 mg • L-Taurine – 500 mg -1000 mg o más • B- Complex o B100 – 1 x 2 • Crema o Baños con sal de higuera (Epsom Salts/Magnesium Sulfate) • Magnesium Citrate o Glycinate 150 mg x 2 Si necesita más apoyo al SN por ansiedad o hiperactividad: • L- Theanine 500 mg x 2 • GABA 500-750 mg x 2 • 5-HTP 50 mg a 200 mg • Melatonina 1mg a 5 mg por peso • Pycnogenol 25 mg a 50 mg en la mañana Sistema Inmune: • Colostro sin caseína de Kirkman – 1 cdta. x 2 • Zinc Picolinate 50 mg Vit. C 250 mg a 1000 mg - menor si tiene problema de oxalatos Antoxidantes - Vit D3 1,000 IU, A 5,000 IU, E natural 400 IU Sistema Gastrointestinal: • Mantienes enzimas y probióticos • Si tienes médico que coopera darle Nystatin y/o Diflucan por aprox. 1 mes cada uno y luego seguir con los naturales, o Antifungales/Antibacteriales naturales Para sanar el intestino permeable: • Deglycyrrhizinated Licorice 1 x 2 • L-Glutamine 250 mg – 500 mg Para proteger/fortalecer el Hígado: • Milk Thistle 250 mg mínimo Una vez controlada la cándida, puedes comenzar la detoxificación: Puedes hacer la prueba de metales en pelo y minerales: Hair Elements Test disponible con GPL y Doctors Data o el Heavy Metal Screen Test disponible en ChicosEspeciales. Suplementos para Detoxificación: • Body Care Environmental Defense quelador homeopático sin color ni sabor • LDA de Klaire u otro complejo de Trace Minerals (minerales traza o microminerales) para remineralizar, debe tener mucho Zinc • Glutathione - crema o liposomal, NUNCA EN CÁPSULA ORAL. • Crema Authia - ayuda a que el cuerpo se auto-detoxifique, y remueve el Cadmio • Acido Málico – 1 x 2 en caps. para sacar el aluminio Recuerda que todos los suplementos deben ser libres de gluten, caseína y azúcar. Para más información www.chicosespeciales.com. INFO GUIA 37 Suplementos - Recomendaciones para problemas específicos: Hiperactividad • Sospeche alguna fuente de gluten/ caseína • GABA – 500 – 1000 mg 3 veces al día • Taurine – 500 – 1000 mg 3 veces al día • EFA (Ácidos Grasos Esenciales) – 1000 – 2000 mg 2 veces al día • Pycnogenol – 25 a 50 mg en la mañana • Calcio/Magnesio – 1000 mg/ 400 mg • TMG – 125 mg 2 veces al día y suba la dosis lentamente hasta encontrar la dosis optima • Magnesium Glycinate – 200 – 400 mg 2 veces al día • Glycine – comenzar con 250 mg 2 veces al día • DMSA – Requiere protocolo de quelación supervisado por medico, para casos selectos. • NO Azúcares Refinadas o Añadidas. • Eliminar colorantes artificiales Problemas de Atención • Sospeche alguna fuente de gluten/ caseína • Tyrosine – 500 mg 2 veces al día • EFA (Ácidos Grasos Esenciales) – 1000 – 2000 mg 2 veces al día • Acetyl L-Carnitine – 500 mg 2 veces al día • CoQ10 - 25 – 50 mg 2 veces al día • NADH – 2.5 – 5 mg 2 veces al día • TMG – 125 – 250 mg 2 veces al día • Theanine 100 - 200 mg 2 veces al día • DMAE – 250 – 500 mg en la mañana • Ginkgo Biloba 75 – 250 mg en la mañana • NO Azucares Refinadas o Añadidas 38 INFO GUIA Comportamientos de Auto Agresión, Impulsividad, Desinhibición – se relaciona frecuentemente a deficiencias en el metabolismo de la serotonina. • Sospeche alguna fuente de gluten/ caseína • Inositol – 1 – 6 gms 3 veces al día • Chromium – 100 – 200 mcg diariamente • Taurine – hasta 10,000 mg total • diariamente • GABA – Hasta 10,000 mg total • diariamente • Dieta Baja en Carbohidratos y NO • azucares refinadas o añadidas • Eliminar colorantes artificiales • Frecuentemente mejora con la • quelación Problemas de Sueño • Melatonina (1-3 mg al acostarse) – esto se puede dividir dos veces al día si el/ la niñ@ se despierta a la 1 – 2 am. Le puede dar 0.5mg por la mañana y 1.5 mg en la noche. Puede estar soñoliento por unos días. También puede comprar la Melatonina Extended Release. • Taurine – 1000 – 4000 mg al dormir. • GABA – 1000 – 5000 mg al dormir. • TMG – 250 – 750 mg – dosis durante el día ayudan a crear un mejor patrón de sueño para muchos niños. • Magnesio – 400 – 800 mg al dormir. • 5HTP – 50 – 100 mg al dormir. Diarrea Pedir Rayos X del abdomen (KUB) porque a veces la diarrea está relacionada al estreñimiento. • Colostro sin caseína • Probióticos • Enzimas Digestivas • Monolaurin – 1 cap 3 veces al día, modificar dosis de acuerdo a la consistencia de la excreta. NOTA: Nada que aparezca aquí debe ser considerado consejo médico. Por favor consulte todo tratamiento con su médico DAN! especialista en autismo. Fuentes: Libro de la Conferencia DAN! Fall 2006, Resumen de Conferencia dictada por el Dr. Jerry J. Kartzinel, Director de Medicina Pediátrica del Medical Center at Thoughtful House; y Libro Children with Starving Brains de la Dra. J. McCandless. • • • • Echinacea Extracto de Sábila (Aloe) EFA (Ácidos Grasos Esenciales) Medicamentos recetados tales como Metronidazole o Flagyl, Vancomycin, Fungicidas, Antiparasiticos. Estreñimiento Sospeche y haga un KUB (Rayos X del abdomen); caminar en puntas es una señal. • Oxypowder – magnesio oxigenado destapa y lo mantiene regular • Fibra soluble sin gluten • Xprep (concentrado ciruela)/Fruit Eze • Senna- Smooth Move Tea • Aceite Mineral – no usar por mas de 2 semanas, cuidado si tiene mal absorción de ácidos grasos y grasas. • Enemas PediFleets diariamente hasta que salga el tapón. • Altas dosis de Vitamina C • Altas dosis de Magnesio Nota importante: Esta información es una guía básica para poder comenzar. Cada niñ@ es diferente y es ideal que le guíe un profesional de la salud con experiencia con nuestros niños, idealmente un doctor adiestrado por el Autism Research Institute “ARI” (antes conocido como “DAN! doctor”), y, mas aún, guiados por laboratorios que les indiquen las necesidades reales de su hij@. NADA QUE APAREZCA AQUÍ DEBE SER CONSIDERADO CONSEJO MÉDICO. Al introducir un suplemento, idealmente uno a la vez, es importante que comiencen con 1/4 de dosis y cada dos días dupliquen la cantidad hasta llegar a la dosis recomendada para darle tiempo al cuerpo a ajustarse y observar su reacción. Importancia de la calidad de los suplementos. Es muy importante comprar marcas especializadas en Autismo (Klaire, Kirkman, Integrative Therapeutics, Physiologics y otras), de calidad farmacéutica (¨pharmaceutical grade¨) de manera que aseguremos: 1. que la dosis sea consistente 2. la calidad y pureza de los ingredientes 3. que tengan los menos aditivos posibles para evitar reacciones alérgicas y porque éstos reducen la efectividad del suplemento. INFO GUIA 39 Pautas de Vacunación Resumido por Joyce M. Dávila, Presidenta de la Alianza de Autismo de PR y Dueña de Chicos Especiales.com L a relación del Autismo con las vacunas es tema de discusión y estudios. Hay quienes aseguran que no está relacionado y hay quienes están totalmente seguros del impacto de las vacunas en nuestros niños. Nuestra organización tiene muchos padres que aseguran los cambios en sus hijos ocurrieron luego de vacunarlos. Por esta razón, presentamos unas guías para una vacunación más segura. 40 INFO GUIA Introducción Actualmente se posee información de probables asociaciones entre las inmunizaciones aplicadas a los niños y el desarrollo de trastornos del neurodesarrollo como el autismo, déficit de atención y retraso en el lenguaje. Hay tres posibles factores que debemos considerar: 1. El contenido de Timerosal, conservante (preservativo) en algunas de las vacunas, particularmente la del flu (usada en embarazadas) y tétano, por su alto contenido de mercurio. 2. La inmunización en sí (es decir los virus contenidos en ellas), produciendo reacciones autoinmunes, específicamente reacciones a ciertas proteínas del tejido nervioso. 3. La cantidad de vacunas que se inyectan a la vez y la frecuencia con la que las vacunas son aplicadas, lo cual puede ser una carga muy grande para un sistema inmune vulnerable. Guías de Vacunación 1. Use Vacunas SIN Timerosal o Mercurio (“Thimerosal / Mercury free”). La única manera de saber si no tienen Mercurio/”Thimerosal” es leyendo el Insert usted mismo. Muchos doctores todavía tienen vacunas con mercurio en sus refrigeradores, y muchos ni siquiera lo saben así que no se deje llevar por lo que le digan. Léalo usted mismo. No tiene que saber inglés, sólo chequee el documento en la parte de ingredientes a ver si dice “Thimerosal”. Y todavía siguen haciendo vacunas con mercurio – Flu, RhoGam, Tétano. ¡¡¡Asegúrese de estar 100% seguro!!! 2. No vacune a los recién nacidos. Espere a que su hijo sea un poquito mas grande que lo que indica el itinerario de vacunación tradicional, de manera que su sistema inmune tenga más tiempo para desarrollarse. Si el niño es mayor de 1 año, considere no darle los “boosters” de DTaP ya que Difteria (D) y Pertusis (P) no son usualmente severos si son contraídos por un bebé/niño mayorcito, y considere darle el Tétano (T) sólo si recibe una herida que lo amerite. En relación a la vacuna de Hepatitis B, pídale al doctor que le haga la prueba durante su embarazo de manera que pueda documentar que usted no tiene Hepatitis B y por lo tanto su bebé no corre riesgo de adquirirla (es una enfermedad transmitida sexualmente o por intercambio de sangre) de manera que pueda evitar ponerle esa multi-vacuna a su hijo cuando su sistema inmune está tan vulnerable. Considere retrasarla hasta que su niño vaya a la escuela o a un cuido con otros niños, espaciando las 3 dosis por un mes entre la primera y la segunda dosis y por cuatro meses para la tercera dosis. 3. No vacune si su niño o la familia tiene historial de desorden del sistema inmune, convulsiones, problemas neurológicos o alergias severas. Evite la re-inmunización con una vacuna que le causó una mala reacción anteriormente. 4. NUNCA vacune niños enfermos o recuperándose de una infección o catarro. Debe estar 100% sano. Si tiene una infección recurrente o un catarro que no se le quita NO lo vacune. Si su sistema inmune no ha podido luchar efectivamente contra éstos, no necesita otro ataque que manejar. 5. Espacie las vacunas, no permita más de un pinchazo por día y espere por lo menos un mes antes de vacunar nuevamente. Prefiera las vacunas de dosis sencillas o monovalentes versus las de múltiples virus, de estar disponibles. 6. Use polio desactivado. No permita vacunas de viruses vivos a menos que no exista opción porque sólo viene así. No permita “whole-cell” Pertussis y del Polio y del virus AH1N1 sólo permita la inyección, INFO GUIA 41 no las gotas ya que estos son virus vivos y se ha documentado que puede causarle o diseminar la enfermedad. 7. No utilice Acetaminofen (ej. “Tylenol”) ni antes ni después de la vacunación. En caso de fiebre utilice Ibuprofen (ej. “Advil” o “Motrin”). * 8. Dele muchos Antioxidantes y Antivirales antes y después de las vacunas, preferiblemente 3 o más días antes y por una semana después. Los Antioxidantes incluyen Vitamina C (200 mg para infantes y 300 mg para trotones dos veces al día), Vitamina A (500 a 1000 IU) y Vitamina E (100 IU para infantes, 300 IU para trotones). La Vitamina A, anti-viral, puede ser en forma de Aceite de Hígado de Bacalao, es especialmente importante después de la vacuna de Sarampión. pídale al médico que le escriba una nota en la hoja de vacunas diciendo que ya tiene inmunidad o pida una exención por razones médicas o religiosas. 13. Si usted es Rh negativa y requiere que le pongan RhoGam durante su embarazo y después del parto, pida que sea la versión sin Timerosal que se llama BayRho. 14. No se ponga la vacuna del Flu ni usted ni a su hijo ya que todavía contiene Timerosal (pregunte por la versión sin Timerosal). 15. Pídale información a su doctor de cómo identificar reacciones a vacunas e informe cualquier reacción a su doctor y a VAERS** y NVIC***. Anote el nombre del manufacturero, el número de lote y la fecha de cada vacuna. 9. No le de vacunas con virus vivos a niños con deficiencias inmunológicas. 16. Considere usar antídotos homeopáticos para detoxificarlo de las vacunas. 10. No vacune a su hijo si es alérgico a alguno de éstos ingredientes: Hongo HepB; Huevo – MMR; Neomicina - MMR o Varicella. 17. Considere no vacunar mas a su hijo con diagnóstico de Autismo; tome extremas precauciones en sus próximos embarazos. Un alergista/inmunólogo o un pediatra versado en el tema puede escribirle una nota para la escuela indicando que el sistema inmunológico de su hijo está comprometido y puede tener, o ha tenido, una reacción negativa a las vacunas. 11. Considere no vacunar contra enfermedades “suaves” como la Varicela. El sistema inmune necesita aprender a defenderse de los ataques. Retrase la vacuna de Varicela hasta los 10-12 años y si se demuestra que el niño no es inmune a la Varicela. 12. Antes de ponerle un “Booster” pida que le midan la concentración de anticuerpos en la sangre (“titers”) de su niño. Si se demuestra que ya tiene inmunidad NO permita que se lo pongan. Si en la escuela se lo requieren, 42 INFO GUIA También puede pedir una exención por razones religiosas y de salud. Vea http://www.vaclib.org/exempt/ puertorico.htm para más detalles. Esquema de Vacunación Propuesto (Cave, 2001) tomado del libro “What your Doctor may not tell you about Children’s Vaccinations” por la Dra. Stephanie Cave. • • • • • • • • • • • • • • • • • • Nacimiento: Hepatitis B si la madre es positiva a la Hepatitis B. 4 meses: Hib e IPV 5 meses: DTaP 6 meses: Hib, IPV 7 meses: DTaP 8 meses: Hib 9 meses: DTaP 15 meses: Sarampión 17 meses: Hib, IPV 18 meses: DTaP 24-36 meses: Prevenir neumococo (1era dosis) 27 Meses: Rubéola 39 Meses: Paperas 4-5 años: Varicela 4-5 años: Serie de Hepatitis B 4-5 años: DTaP, Refuerzos de IPV 4-5 años: Realiza pruebas de anticuerpos para Sarampión, Rubéola, Paperas (MMR) y no la incluya a menos que el niño no muestre inmunidad. Coloque sólo aquellas vacunas con resultados negativos. 12 años: Realice de nuevo pruebas de anticuerpos. NOTA DE LA ALIANZA Y LA AUTORA: La información antes presentada es un compendio de nuestra experiencia, y lecturas tales como What your Doctor may Not tell you about Children’s Vaccinations, Evidence of Harm, www.danasview. net/myvaxopn.htm. Lamentablemente, al presente se han dejado de producir vacunas monovalentes por lo que éstas no están disponibles. La Alianza de Autismo de PR y la autora No son responsables por errores en el contenido. Estas son sugerencias, recuerde que la decisión de vacunación es personal. *http://www.usu.edu/ust/index cfm?article=44692 **VAERS = Vaccine Adverse Event Reporting System *** NVIC = National Vaccine Information Center INFO GUIA 43 44 INFO GUIA INFO GUIA 45 RECOMENDACIONES ANTE LA DECISIÓN DE IRSE A LOS ESTADOS UNIDOS TRAS MEJORES SERVICIOS E s bien importante que cuando tomen la decisión de irse de P.R. a los Estados Unidos de América, se orienten bien en cuanto a varios puntos: Verifiquen las leyes del estado de su selección, ya que es verdad que existen leyes federales que protegen los derechos de las personas con impedimentos, pero en aquellos estados donde haya legislación al respecto prevalece la ley del estado y no la federal. En el estado de Pennsylvania (donde yo vivo) existe una ley para proveer servicios de terapia adicionales a los que se 46 INFO GUIA dan en la escuela, esto se conoce como los Wraparound Services, estos servicios se dan de diferentes formas, ya sea terapia de habla, ocupacional y modificación de conducta (esta última se da en dos estilos a escoger por el padre o madre: ABA y Play). Existen otros estados con programas parecidos como New Jersey y California y hasta con más servicios o menos o ningún servicio adicional a la escuela. Muy importante verificar el Distrito Escolar, el cual en muchos casos funciona independiente. Estos tienen su propio presupuesto y no todos están bien económicamente. Por ejemplo, en el Allegheny County, hay v arios distritos escolares y el de la ciudad de Pittsburgh está quebrado y está a punto de desmantelarse. Sin embargo el de Pine-Richland está super bien económicamente y hasta tiene un Web-site. Este distrito escolar cuenta con tres escuelas elementales, una intermedia y una superior y todas parecen escuelas privadas, están en óptimas condiciones, tiene sicólogos escolares, enfermeras, maestras regulares, maestras de educación especial y parent educators (asistentes). En mi opinión el distrito escolar es el punto más importante a investigar. Además a la escuelas públicas también hay que investigar las privadas, porque en caso de que lo que ofrece el distrito escolar (que puede ser excelente) no sea lo que su hij@ necesite o no se vea progreso y se agotaron todas las alternativas dentro del sistema público, el mismo le debe pagar una institución privada. En este distrito escolar esta el Watson Institute, Wesley Institute, Pressley Ridge y otros. Recuerden que deben pensar en todas las posibilidades. El asunto de las vacunas: si no desea vacunar a su hijo, verifique cual es la legislación del Dpto. de Salud del County. En mi caso solo tuve que llenar un formulario en la escuela indicando mi objeción moral/religiosa a la vacunación de mi hijo y eso fue todo, pero oriéntese primero al respecto. *Verifique si el estado tiene Asistencia Médica por reforma y como funciona, esto es muy importante por que si se muda como yo sin empleo por lo menos están protegidos sus hijos y usted. Por último y no menos importante, debe investigar sobre los grupos de apoyo del área. Estos le pueden dar valiosa información y de primera mano, porque casi siempre los participantes son padres y madres. En Pennsylvania existe ABOARD, que es un concilio que se dedica a apoyar a los padres. En conclusión, investigue con otras personas, haga contacto con el distrito escolar y con las organizaciones que brindan apoyo. Estas decisiones deben ser bien informadas, porque siempre va a haber riesgos pero se pueden minimizar por el bienestar de todos en la familia. Saludos desde Pittsburgh! Wendy (Madre voluntaria de la Alianza, ahora en la distancia pero el apoyo sigue intacto). INFO GUIA 47 48 INFO GUIA Abogados Organización/ Nombre Servicios que ofrecen Cuidad/Pueblo Teléfono Clínica de Derecho de la INTER Orientación y representación legal en casos de educación especial, entre otros San Juan 787-751-1600 Lcdo. Adrián Díaz Lamboy Afidavits para exención de vacunas Caguas 787-961-6205 Lcdo. Jaime Vázquez Bernier Orientación y representación legal en casos de educación especial San Juan 787-998-4640/1 Lcdo. Osvaldo Burgos Orientación y representación legal en casos de educación especial San Juan 787-751-0681 Marquez & Tórres, Abogados Notarios, CSP Abogado de la Demanda de Clase, representación legal en trámites administrativos ante el Dpto. de Eduación y los Tribunales de Puerto Rico San Juan 787-753-7575 / 7505 ProBono Orientación y representación legal por voluntarios del Colegio de Abogados Arecibo, Caguas, Mayagüez, Ponce, San Juan 1-800-981-5801 Servicios Legales de Puerto Rico Orientación y representación legal en casos de educación especial Puerto Rico 787-753-6260, 1-800-981-2626 Agencias Organización/ Nombre Servicios que ofrecen Cuidad/Pueblo Teléfono “Call Center” de Mi Salud Plan de seguro de salud del Gobierno “Mi Salud”. http://www.salud.gov.pr/Programas/Programa Medicaid/Pages/default.aspx Puerto Rico 787-641-4224 ASES Administración de Seguros de Salud Plan de seguro de salud del Gobierno “Mi Salud” Puerto Rico 1-800-981-2737 Centro de Autismo Evaluaciones y Diagnósticos para chicos de 0 a 5 años de la Región de San Juan (SJ, Guaynabo, Trujillo Alto, Carolina, Loíza y Canóvanas); Orientación a padres y profesionales San Juan 787-522-6311 Centros de Servicios de Educación Especial Departamento de Educación Educación Especial Puerto Rico Arecibo 787-815-0201, Bayamón 787-780-6444, Caguas 787-745-0170, Humacao 787-716-1085, Mayagüez 787-849-4080, Ponce 787-651-1121, San Germán 787-264-0330, San Juan 787-523-6444 Oficina del Procurador de Personas con Impedimentos OPPI Vela por los derechos de personas con impedimentos San Juan 787-725-2333 787-977-1100/0909 787-250-0000 ext. 2800 INFO GUIA 49 Agencias Organización/ Nombre Servicios que ofrecen Cuidad/Pueblo Teléfono Oficina del Procurador del Paciente OPP Vela por los derechos de salud de personas con impedimentos San Juan 787-977-1100/0909 Programa de Asistencia Tecnológica de PR (PRATP) Evaluaciones de Asistencia Tecnológica San Juan 787-764-6035/6042, Proyecto Autismo Infantil (Filius) Diagnósticos y Referidos San Juan 787-767-8462 Remedio Provisional Departamento de Educación Puerto Rico 787-250-0000 ext. 2800 Secretaría de Educación Especial Educación Especial San Juan 787-773-6162/3/4 787-773-6178/9 Triple S Mi Salud Plan de seguro Triple S “Mi Salud” San Juan 787-273-1110 x 3196 Organización/ Nombre Servicios que ofrecen Cuidad/Pueblo Teléfono Classique’s Dance Clases de ballet adaptado Caguas 787-234-9574 / 939-630-5136 Danzart Studio Currículo adaptado: dibujo, pintura y música Trujillo Alto 787-810-6900 Lerelé Despertar Musical: Descubren si tienen talento/ inclinación por canto, baile, instrumentos. Dorado 787-796-5984 Taller Musical Triole Tá Clases de música inclusivas para niños especiales desde 4 años de edad. San Juan 787-593-2413 Organización/ Nombre Servicios que ofrecen Cuidad/Pueblo Teléfono Angel Therapy Center Evaluaciones y Terapia del Habla, Ocupacional, Psicológica y Física Bayamón 787-785-6583 Angel’s Steps Terapia Psicológica, Física, Ocupacional y del Habla, Disfagia y Asistencia Tecnológica Caguas 787-635-2142 787-413-0645 Centro C.I.E.H.L.O. Evaluaciones y Terapias Psiológica, Ocupacional, del Habla, Alimentación y Disfagia y Sensorial Integrativo Fajardo 787-692-2422 Centro de Desarrollo Psico-organizacional y Psico-educativo (CEDEPP) Evaluación Multidisciplinaria AutismoCentro de servi cios psicológicos, Evaluaciones, Terapia Asistida con Mascotas San Juan 787-707-1090 Centro de Diagnóstico para Inteligencias Múltiples, Inc. Evaluaciones, terapias y servicios educativos San Juan 787-722-9595 Bellas Artes Centros de Terapia 50 INFO GUIA Centros de Terapia Servicios que ofrecen Cuidad/Pueblo Teléfono Centro de Evaluación e Intervención Multisensorial CEIM Terapia y Evaluación Psicólogica, Habla, Ocupacional, Educativa, Yoga, Asignaciones supervisadas, Lecto-escritura Manatí 787-884-4400, 787-365-0945 Centro de Evaluaciones y Tratamiento creSer Evaluación y Terapia del Habla y Educativa San Juan 787-635-8721 Centro de Terapia del Toa Evaluaciones y Terapia del Habla y Psicológica Toa Baja 787-779-8196, 939-389-5475 Centro Integrado de Servicios Psicológicos y Educativos Evaluaciones Psicológicas y Diagnósticas, Intervenciones Escolares, Consultoría Académica, Problemas de Conducta y Problemas Emocionales y Psicoterapia San Juan Dra. Mayra Martínez Plana 787-605-1643; Dra. Morayma García 787-632-5699; Dra. Angeles Acosta 787-632-5699 Centro Interdisciplinario Educativo TH, TO, Terapia Psicológica, Terapia Psicoeducativa Ponce 787-840-7928 Centro Teramar Evaluaciones y Terapia Ocupacional, Neurodesarrollo, Habla y Educativas Bayamón 787-798-8570 Centro Terapéutico Génesis TH, TO, TP, Evaluaciones y terapias con un enfoque sensorial Vega Baja 787-858-2818 Centro Terapéutico y de Desarrollo Infantil Aprendiendo Juntos Evaluaciones y Terapias del Habla y Lenguaje, Ocupacional y Psicológicas; Clases de Kindermusic, Estudios supervisados Humacao 787-547-4433, Centro TERAS Evaluaciones y Terapia del Habla, Ocupacional, Psicológica y Física; Terapia integración auditiva ILS Carolina 787-462-5590 Centro Tomatis Evaluaciones y Terapia del Habla, Ocupacional, Audiológicas y de Procesamiento Auditivo; Venta de Audífonos; Método Tomatis Arecibo, Cabo Rojo y Caguas 787-745-3660 Caguas 787-469-3710 Cabo Rojo 787-220-3227 Arecibo Centro Tomatis de PR Evaluaciones y Terapia del Habla y Ocupacional con Integración Sensorial ; Método Tomatis, Lindamood Bell y Story Grammar Marker San Juan 787-774-1163/4 CEPA: Centro Ponceño de Autismo Evaluaciones, Diagnósticos, Terapia del Habla, Ocupacional, Psicológica y Física Ponce 787-284-2899/290 CET Huella de Angel Evaluaciones y Terapia del Habla, Ocupacional, Psicológica y Física Mayagüez, San Germán, Toa Baja, Yauco Toa Baja 787-585-6046; Yauco 787-856-3347; San Germán 787-636-4416; Mayagüez 787-983-2338 Organización/ Nombre INFO GUIA 51 Centros de Terapia Organización/ Nombre Servicios que ofrecen Cuidad/Pueblo Teléfono CETIS Evaluaciones y Terapias del Habla, Física, Educativa, Ocupacional, Psicológica San Juan 787-792-6702 787-438-6588 CIED Clínica Terapéutica Pediátrica Evaluación y Terapia del Habla y Lenguaje, Ocupacional y Psicólogica; Terapia Oral Motor-Sensorial Carolina 787-239-9964 Clínica de Evaluación y Terapia del Habla y Lenguaje/ Ocupacional Evaluaciones y Terapias del Habla y Lenguaje y Ocupacional Bayamón 939-244-7076 Clínica de Servicios Sicológicos Evaluación y terapia psicológica San Juan 787-287-1731 Clínica de Terapia Horizonte Evaluaciones y terapia fisica, ocupacional, habla-lenguaje; alimentacion y disfagia; evaluaciones psicométricas y psico-educativas San Juan 787-783-3800 Clínica Interamericana de San Germán Evaluaciones Psicológicas y Diagnósticas San Germán 787-264-1912 x 7713 Clínica Step, Inc. Evaluaciones y Terapias del Habla, Física, Educativa, Ocupacional, Psicológica, Asistencia Tecnológica, Alimentación y Disfagia Hatillo 787-410-7108 EDUCARE Evaluaciones y Terapias del Habla y Lenguaje, Ocupacional y Psicológicas; Clases de Circo Dorado 787-391-6951 HOPES Therapy Group Evaluaciones y terapia fisica, ocupacional, habla-lenguaje; alimentacion y disfagia; evaluaciones psicométricas y psico-educativas, cernimientos de desarrollo Fajardo 787-863-7008 Instituto de Terapia Integral Evaluaciones y Terapias del Habla, Educativa, Ocupacional, Psicológica, Personal esp. en Autismo Bayamón 787-995-0548 IQ Kids Evaluaciones y terapias de habla-lenguaje, ocupacional y psicológica Caguas 787-286-1109 OT Community Health Service Terapia del Habla, Ocupacional, Evaluaciones Carolina 787-448-1778 Proyecto Interdisciplinario de Excelencia en Servicios (P.I.E.S) TO, TH, TF, Audiología, Nutrición San Juan 787-758-2525 x 1973, 1765 Smile for Kids Evaluaciones y Terapias del Habla, Física, Educativa, Ocupacional, Psicológica, Personal esp. en Autismo Humacao 787-647-3701 52 INFO GUIA Centros de Terapia Organización/ Nombre Servicios que ofrecen Cuidad/Pueblo Teléfono Start Bright Evaluaciones y Terapias de Habla, Ocupacional y Psicológica Ponce 787-840-7747 Step Forward with AIT Evaluaciones y terapias de habla-lenguaje, ocupacional, física y psicológica; Terapia Educativa, Craneosacral y Método Berard San Juan 787-502-8607 Therapy Zone Terapia de Habla. Ocupacional y Psicológica Guaynabo 787-636-9716 Vimar Therapy Group Terapia de Habla, Ocupacional, ABA Carolina 787-276-8123 CANII Centro de Adultos y Niños con Impedimento Terapia Física, Ocupacional y del Habla, Cámara Hiperbárica, Snoezelen Isabela 787-872-5565 787-872-8365 Centro de Terapia Integrada (Tomatis) Terapia del Habla, de Integración Auditiva Tomatis, Ocupacional, Oral Motor, Lectura San Juan 787-774-1163/1164 Centro Tomatis de Caguas Terapia Ocupacional, Habla y de Integración Auditiva TOMATIS Caguas, Arecibo y Cabo Rojo Caguas, 787-745-3660, Cabo Rojo 787-469-3710 Arecibo 787-220-3227 Centro de Autismo del Niño en el Hospital del Niño Preescolar niños con autismo de 2 a 5 años y Terapias Ocupacional y Habla San Juan 787-783-2226 Centro de Desarrollo Integral Luna CeDIL Evaluaciones, terapias y servicios educativos Guaynabo 787-774-8686 Centro de Estimulacion Integral CEI Evaluaciones y terapias de habla-lenguaje, ocupacional y psicológica; Centro preescolar afiliado a Filius; Especialistas en Autismo Bayamón 787-602-9299, 787-307-3389 Centro de Evaluación e Intervención Pasos (Academia CEIP) Servicios educativos: Academia CEIP, Evaluaciones y Terapias ABA, THL, TO, TF, Edu. Fisica adaptada, arte-terapia, Integración sensorial con tecnología Snoezelen Caguas 787-747-1374, 787-347-6655, www.ceip-pr.com Educación individualizada con método ABA, Terapia Ocupacional, Habla y Educativa San Juan 787-783-0451 Educación Individualizada y Grupos pequeños, Vida Independiente, Terapias Psicológica, Ocupacional, Habla y Educativa Caguas 787-466-7747 Centro de Intervención Temprana Centro Interdisciplinario para el Desarrollo de la Niñez (CIDEN) INFO GUIA 53 Centros de Terapia Organización/ Nombre Servicios que ofrecen Cuidad/Pueblo Teléfono Centro Margarita Pre-escolar, Evaluaciones y Terapias ABA, THL, TO, TF, Edu. Fisica adaptada, Snoezelen Cidra 787-739-6030 Charis Special Academy Educación basada en etapas de desarrollo, Grupos pequeños, Evaluaciones y Terapias Psicológica, Ocupacional, Habla y Física Caguas 787-220-5423 CIDEN (Centro Interdisciplinario) TH, TO, ABA , T. Educ. Caguas 787-344-7107, 787-466-7747 CLEDEV Evaluaciones y terapia del habla, ocupacional y psicológica, Enseñanza Individualizada Método ABA y Modificación de conducta, Terapia Educativa Carolina 787-675-2444 Clínica Explora Club de desarrollo educativo (escuela individualizada) y terapéutico; Evaluaciones y Terapias de Habla, Ocupacional, Física, Psicológica y Educativa Guaynabo 787-640-5680 Hollans Academy Academia pre-escolar para niños de 0 meses a 5 años en horario regular y extendido hasta 12 años. Educación individualizada con integración. Evaluación y Terapia de Habla, Ocupacional, ABA e Integración Sensorial. Caguas 787-612-0263 San Juan 787-767-6710/8 SER de PR Evaluaciones y terapia ocupacional, habla y psicológica hasta 8 años; Proyecto Expresión pre-escolar de autismo Deportes adaptados Organización/ Nombre Servicios que ofrecen Cuidad/Pueblo Teléfono CIRCOPERATIVO Clases de circo para niños y jóvenes (acrobacias, malabarismo y equilibrismo). Dorado 787-391-6951 Fundación Golitos Clases de soccer adaptado Bayamón y San Juan 787-627-6015 Jujitsu Family Martial Arts Defensa Personal, Jujitsu, MMA, Control de Emociones, Desarrollo del Carácter, Formación Deportiva Barceloneta y Guaynabo Barceloneta 787-384-6136; Guaynabo 787-379-1423, 787-378-1451 Karate Adaptado PAKTO Clases de karate adaptado San Juan 787-939-0525 Olimpiadas Especiales Deporte recreodeportivo y competitivo adaptado San Juan 787-754-3244 54 INFO GUIA Deportes adaptados Organización/ Nombre Servicios que ofrecen Cuidad/Pueblo Teléfono Scuba Dogs Clases de Natación, Acuaeróbicos, Acuafit Guaynabo 787-783-6377 Swim & Play Natación Adaptada San Juan 787-344-8626 Volistar Clases de Volibol para chicos con autismo y Síndrome Down Trujillo Alto 787-748-4857, 787-909-0669 Escuelas y Pre-escolares Organización/ Nombre Servicios que ofrecen Cuidad/Pueblo Teléfono Caguas Learning Academy Educación Individualizada y Grupos pequeños, Kinder-9 Caguas 787-922-8598 CEDI Preescolar donde integran niños especiales y típicos San Juan 787-281-6109 Centro de Desarrollo Preescolar Preescolar de 3 a 5 años sólo para empleados de Administración Central de UPR y Recinto de Ciencias Médicas San Juan 787-773-0091 Centro Educativo Especializado Subiry PK-12mo - Atención individualizada, terapia educativa, taller de hábitos de estudio, destrezas sociales, educación física adaptada. Guaynabo 787-781-3339 Escuela Mercedes Morales Educación individualizada, grupos pequeños pk-8vo; terapias Guaynabo 787-783-2405 Head Start Hoare SJ Head Start para niños con autismo; integran típicos San Juan 787-722-2280 IMEI Instituto Modelo de Enseñanza Individualizada Educación Individualizada y Grupos pequeños, Kinder-12 San Juan 787- 758-0535, 787-765-2401 Kinderplus Educación individualizada y grupos pequeños San Juan 787-633-2873 OT Community School Enseñanza por niveles e individualizada, terapias grupales, música, natación, educación física adaptada Carolina 787-200-0567 Sebastian Academy Enseñanza individualizada en grupos pequeños, Terapias de modificación de conducta, habla y ocupacional Caguas 787-354-7670 787-587-2307 Star Bright Pals Escuela de autismo con método ABA, K-12 Ponce 787-840-7747 Step by Step Learning School Enseñanza individualizada, grupos de 12 estudiantes máximo, terapias. Caguas 787-810-9595 INFO GUIA 55 Laboratorios y Médicos Organización/ Nombre Servicios que ofrecen Cuidad/Pueblo Teléfono High Profile Lab Testing Services Corp. Laboratorios metabólicos y especializados de autismo Guaynabo 787-720-0760, 787-789-8708 Laboratorio Las Colinas I Laboratorios especializados de autismo Guaynabo 787-708-6449 Dr. Jose R. Zaragoza Alergista e Inmunólogo San Juan 787-764-0078 Dr. Luis Tórres Vera Alergista e Inmunólogo San Juan y Caguas 787-274-1019 Hato Rey, 787-744-9350 Caguas Dra. Rita Diaz Alergista e Inmunólogo San Juan 787-763-8939 Escuela de Medicina de Ponce Clínica Médicos Residentes Ponce 787-840-0052 Dra. Ana L. Hernández Dentista Pediátrico Cayey y San Juan San Juan -787-765-2679 Cayey -787-738-5573 Celular-787-396-1649 Dra. Damaris Molina Dentista Pediátrico Guaynabo 787-789-5314 Grupo Dental Pediátrico Dentista Pediátrico San Juan 787-753-1405/1475 San Juan Pediatric Dental Home Dentistas Pediátricos San Juan 787-765-2679 Clínicas Médicas de Recinto de Ciencias Médicas Especialistas pediátricos San Juan 787-758-7910; 787-522-8280 x 8001/2 Psiquiatras pediátricos Dr. Jorge Rosario Gastroenteorologo Pediátrico Caguas 787-961-4689 Dr. José Russe Santos Gastroenteorologo Pediátrico San Juan 787-726-1113 Dra. Maricarmen Gonzalez Geneticistas Río Piedras y Hato Rey, San Juan Centro Medico (787) 777-3535 x7449 ; Auxilio (787) 771-7999 Dra. Myrna Borges Geneticistas Bayamón y Caguas 787-474-8282 x4888 (Bayamon) Genetic Diagnostic Group Geneticistas San Juan y Ponce Santurce: 787-728-8316; 787-727-1000 x 4475; Ponce: 787-284-1518 56 INFO GUIA Laboratorios y Médicos Organización/ Nombre Servicios que ofrecen Cuidad/Pueblo Teléfono Dra. María Carrascal Infectóloga y Homeópata San Juan 787-644-7816 cel. 787-620-5100 Torre San Francisco Dr. Boris Rojas Neurólogo Pediátrico y de Adultos San Juan 787-724-5155 Dr. Carlos R. Laó Vélez Neurólogo Pediátrico Bayamón 787-780-1280 Dr. Edgar A. Solis Neurólogo Pediátrico Bayamón y Caguas 787- 288-8147 Bayamon, 653-3434, 787-653-1764 Caguas Dra. Jessica Rios Neuróloga Pediátrica Hato Rey (787) 758-2000 X 1391, 1392 Dra. Karen Cruz Neuróloga Pediátrica Caguas 787-653-2224 HIMA Caguas, 787-746-3136 Plaza Los Prados Dra. Lesbia Aponte Neuróloga Pediátrica Bayamón 787-798-2975 Dra. Lourdes Santiago Irizarry Neurología Pediátrica - Neurofisiología Ponce 787-842-9696 Dra. María Dávila Neuróloga Pediátrica Manatí 787-621-3270; 787-621-3700 x. 3270 Dra. Marisel Vázquez Neuróloga Pediátrica San Juan 787-728-7775 Dr. Jerano Scarano García Neurólogo pediátrico Ponce 787-840-9015 Dr. Mario Loyola Neurólogo Pediátrico Mayagúez 787-833-2788 Dr. Orlando Torres Fernández Neurólogo Pediátrico Coto Laurel 787-843-3971 Dra. Rodríguez Llauger Neuropsiquiatra adultos con autismo y aspergers de 16 años en adelante San Juan 787-753-2484 Dr. Alexander Franquiz Matos Centro Clínico Visual Optómetra Clínica Caguas 787-703-0285 Dr. José Santisteban Optometra del desarrollo. San Sebastián 787-896-1868 INFO GUIA 57 Laboratorios y Médicos Organización/ Nombre Servicios que ofrecen Cuidad/Pueblo Teléfono Optómetras Picó, Tort y Gorbea Optómetra, Evaluación y Terapia Visual; Espejuelos con prismas Bayamón 787-780-0677 Dra. Nadgie Ortiz Díaz Ortodoncista Pediátrico con sub especialidad en Anestesiología Bayamon 787-798-8589 Dra. Gisela Negrín Pediatra en Neurodesarrollo San Juan 787-480-5878 , 480-2764 Dr. Jorge Arzola Pediatra en Neurodesarrollo Hato Rey 787-758-2000 X 1391, 1392 Dra. Ada Ortíz Pediatra especialista en Autismo; Protocolos DAN! y SCIA Caguas 787-961-4630 Dr. Juan Soto Silva Psiquiatra Vega Alta 787-883-6944 Dra. Maritza Santiago Psiquiatra Ponce 787-840-0052 Dr. Osvaldo G. de la Luz Quiles Psiquiatra Especialista en Niños y Adolescentes San Juan 787-764-6479 Clínicas Departamento Psiquiatría Psiquiatras residentes en práctica supervisada San Juan 787-766-0940 Dra. María del Mar Estremera Psiquiatra de niños y adolescentes Hatillo 787-820-3600 Centro Interdisciplinario del Desarrollo Equipo multidisciplinario compuesto por psiquiatra, psicólogas y patóloga del habla y lenguaje; Realizan evaluaciones en conjunto Ponce 787-840-2575 Dr. Carlos Lado - CISME Neuropsicólogo: Evaluaciones y terapia psicológica; Neurofeedback Mayagüez 787-602-5066, 787-479-3007 Dr. Rafael Oliveras-Rentas Neuropsicólogo Pediátrico, Especialista en Desórdenes del Espectro de Autismo Ponce 787-848-5050. 787-454-1006 Centro Pediátrico de Ponce Pediatras y Psicólogos - Diagnóstico y Evaluación Ponce (787) 840-7170 Escuela de Medicina de Ponce Psicólogos y Psiquiatras, Evaluaciones Psicológicas y Diagnósticas Ponce 787-813-5700 58 INFO GUIA Organizaciones de Apoyo Organización/ Nombre Servicios que ofrecen Cuidad/Pueblo Teléfono Alianza de Autismo y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico, Inc. Orientación y apoyo a familias y profesionales, Lucha por derechos y desarrollo de política pública, Concienciación de Autismo San Juan, Ponce Hormigueros, Caguas y Manatí 787-207-3700 APNI-Asociación de Padres de Niños con Impedimentos Orientación sobre leyes y derechos, Capacitación de padres y profesionales libre de costo San Juan 787-763-4665, 787-250-4552 Comité Timón de Padres de Educación Especial Portavoz del Comité Timón de la demanda vs DE Carolina 787-750-5492 Curando el Autismo Orientan sobre tratamientos biomédicos del autismo Fundación de Autismo Orientación y apoyo a familias; Política pública Respiro Asistencia en el hogar para población con deficiencias del desarrollo (Area Metro, Sur y pronto Oeste) Bayamón 787-312-4333 /9134 Sociedad de Padres de Niños y Adultos con Autismo Orientación a familias, especialista en adultos 787-505-2286, 787-723-0822 Otras Terapias Organización/ Nombre Servicios que ofrecen Cuidad/Pueblo Teléfono Clínica de Disfagia Mattos Rentas Evaluaciones y Terapia del Habla; especializados en Disfagia Bayamón 787-780-6006 Dominga (Mima) Carbonara Organización Neurológica Funcional San Juan 787-793-5830, 787-399-3962 Estimulación Auditiva (Hemi Sync) y Movimiento Corporal (Brain Gym) CDs de Hemi Sync, Consultas de Brain Gym, Talleres para padres y profesionales y Clases para niños San Juan 787-726-1232 787-528-5175 Swim & Play Terapia Conductual y Natación Adaptada Guaynabo 787-344-8626 Centro D.I.V.A., Dra. Tirsa Quiñones, O.D. Optómetra Conductivista, Terapia Visual, Espejuelos con prismas Ponce 787-812-3518 INFO GUIA 59 Otros Profesionales Organización/ Nombre Servicios que ofrecen Cuidad/Pueblo Teléfono Carmen Meléndez “Gypsi”, TO, NDT Terapista Ocupacional y de Neurodesarrollo; Evaluación y Terapia Ocupacional y NDT (tratamiento del neurodesarrollo) San Juan 787-408-2781 Ingrid Young Alers, PHL Evaluación y Terapia del Habla-Lenguaje San Juan 787-310-4066 Lcda. Belkis Polonio Nutricionista-Dietista Caguas y San Juan 787-598-1915 Lic. Zenaida Nuñez Meléndez Nutricionista-Dietista San Juan 787-790-2946 939-969-6982 Yadiris Cruz , PHL Patóloga del Habla y Lenguaje; Evaluación y Terapia Habla San Juan 787-635-2020 Saainit Chaar García, PHL Patóloga del Habla y Lenguaje; Evaluación y Terapias del Habla y Educativa San Juan 787-532-7955 Centro Terapéutico del Habla y Lenguaje Patóloga del Habla; Evaluación y terapia del habla y lenguaje Juana Díaz y Ponce 787-649-3429 Cynthia Collazo, PHL Patóloga del Habla; Evaluación y terapia del habla y lenguaje Carolina 787-696-1526 787-696-0777 EOS Psychological Wellness Centre Psicóloga clínica especialista en autismo; Evaluaciones y terapia Carolina y Río Piedras 787-550-9708 Centro de Servicios Psicológicos Pediátricos Psicóloga Clínica Pediátrica; Evaluaciones y terapias, Consejería a padres, Modificación de Conducta Humacao 787-285-2363 Isabel Rodriguez Psicológa escolar San Juan 787-717-3932 Gloria Tirado, Ph. D. Psicóloga, Evaluaciones y Terapia Psicológica San Juan 787-616-7861 Centro Psicoeducativo Retos Psicóloga; Evaluaciones Psicométricas, Psicológicas y Psicoeducativas, Terapia Caguas y Barranquitas 787-646-9631 Caguas; 787-607-1687 Barranquitas Clínica de Salud Mental de la Comunidad Psicólogos licenciados supervisando estudiantes de Maestría en Psicólogía. Consejería, terapias, pruebas psicológicas, psicométricas, psicoeducativas, cognoscitiva (3 años en adelante) San Juan 787-725-6500 x 1201/2/3 Clínica Interamericana de Servicios Psicológicos Psicólogos licenciados supervisando estudiantes de Maestría en Psicólogía. Consejería, terapias, pruebas psicológicas, psicométricas, psicoeducativas, cognoscitiva (3 años en adelante) San Juan 787-250-1912 x 2440/1, 2455 60 INFO GUIA Otros Profesionales Organización/ Nombre Servicios que ofrecen Cuidad/Pueblo Teléfono Lorell Maurás Terapista Ocupacional, especialista en Integración Sensorial; Evaluaciones y Terapia; Listening Program Caguas 787-528-9588 745-3626 Jessika Ortíz Castillo, TO Terapista Ocupacional; Evaluación y Terapia Ocupacional San Juan 787-315-3184 Tiendas Especializadas Organización/ Nombre Servicios que ofrecen Cuidad/Pueblo Teléfono Arbol Toys Tienda de juguetes educativos Guayama 787-315-0672 Barriguitas Felices Bizcochos, panes, cupcakes, meriendas GF/CF/SF San Juan 787-642-8928 ChicosEspeciales.com Tienda de suplementos nutricionales especializada en autismo y déficit de atención San Juan y entrega a toda la Isla por $10 787-647-2918 787-283-2092 (lunes, jueves y sábado) Eco.Ki: Fumigación Verde Fumigador ecológico Isla 787-462-8261 Jeily’s Cakes Bizcochos y cupcakes GF/CF/SF Canóvanas 787-422-7750 787-678-6962 Librería Regional Libros y accesorios escolares Bayamón 787-787-9229 Milagro Azucarado Bizcochos y cupcakes GF/CF Caguas 787-627-1781 Sensory House Tienda de juguetes educativos y de estimulación sensorial San Juan 787-473-4587 Toys 2 Learn Juguetes educativos, Talleres, Manualidades y Lectura de cuentos San Juan 787-753-7620 INFO GUIA 61 Children Learning and Development Center Programa educativo individualizado para estudiantes con deficiencias en el desarrollo (Acreditado por el Consejo de Educación) Ofrecemos: • Programa educativo individualizado • Programa educación especial • Programa One-to-One • Terapia ABA/Modificación de Conducta • Integración sensorial • Terapia educativa • Terapia del habla y lenguaje • Terapia ocupacional • Terapia psicológica • Educación física • Programa Título I Servicios Adicionales: • Tutorías • Terapia educativa ¡¡¡TODO EN UN MISMO LUGAR!! SOMOS TU ALTERNATIVA TE PODEMOS AYUDAR ¡¡LLÁMANOS!! Tel. (787) 675-2444 Ave. Roberto Clemente #27-16 2do Nivel, Carolina, P.R. 00985 62 INFO GUIA INFO GUIA 63 64 INFO GUIA INFO GUIA 65 66 INFO GUIA DISEÑO gráfico REDACCIÓN creativa PRODUCCIÓN multimedia DISEÑO de exhibidores DISEÑO de publicaciones 939.717.1756 • ricardoavils@yahoo.com INFO GUIA 67